Od tego jak zachowasz się w sytuacji, gdy ktoś obok ciebie ma napad padaczkowy może zależeć zdrowie, a czasem i życie tego człowieka. Pomoc przy ataku padaczki nie jest trudna. Wystarczy znać kilka prostych reguł. {youtube}k5INAf1_LKc{/youtube}
1 czerwca w Krakowie odbył się Zjazd Rodzin Chorych ma MPS i Choroby Rzadkie zorganizowany przez Stowarzyszenie Uratujmy Życie. Na Zjeździe spotkało się liczne grono rodzin, które muszą borykać się z genetycznymi, nieuleczalnymi, a w konsekwencji prowadzącymi do śmierci, chorobami swoich dzieci. Spotkania takie poświęcone są wymianie doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą i jej
Zgodnie z danymi Departamentu Edukacji, w Stanach Zjednoczonych, około 6 mln dzieci uczy się w trybie specjalnym. Jedno na dziesięcioro dzieci poniżej 14 roku życia jest dzieckiem o specjalnych potrzebach, które wynikają z fizycznej lub umysłowej niepełnosprawności albo są wynikiem przewlekłych chorób zagrażających życiu. Mój 3-letni synek Jacob jest jednym z nich. Jego choroba spowodowana
Rozmowa z prof. Jackiem Zarembą z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie Jak jest z kulkami w dystrofii Duchenne’a? Chłopiec ma 50 proc. szans, że urodzi się zdrowy. Dziewczynki nie chorują, są tylko nosicielkami wadliwego genu. Wiele chorób genetycznych jest zapewne jeszcze niewykrywalnych? Prawie wszystkie te, których mutacja została zidentyfikowana, a jest ich coraz więcej,
15 października to Dzień dziecka utraconego – dzień szczególny dla wszystkich rodzin, które przeżyły największą tragedię jaką można sobie wyobrazić. O tym problemie społecznym ciągle mało się w Polsce mówi lub go bagatelizuje, a statystyki pokazują, że sytuacja taka dotyka co roku i wywiera piętno na kilkudziesięciu tysiącach rodzin. Takim rodzinom pomaga Fundacja „By dalej
Choroba Sanfilippo (mukopolisacharydoza typu III) Choroba Sanfilippo należy do grupy schorzeń określanych jako mukopolisacharydozy. Znana jest również pod nazwą mukopolisacharydozy typu III lub MPS III [1]. Mukopolisacharydozy (MPS) są dziedzicznymi chorobami przemiany materii wywoływanymi przez mutacje genetyczne, które prowadzą do zaburzeń czynności enzymów uczestniczących w procesie rozkładu glikozaminoglikanów (GAG) w lizosomach [1,2]. Zachwianie procesu rozkładu
Autor: Ewa Kałuska (położna Kliniki w Bytomiu) Co to jest amniopunkcja genetyczna? Badania prenatalne można podzielić na nieinwazyjne i inwazyjne. Do badań nieinwazyjnych należą: badanie USG wykonywane między 9 – 13 tygodniem ciąży z uwzględnieniem grubości fałdu karkowego płodu, badanie USG wykonywane między 20 a 22 tygodniem ciąży, oraz test PAPP-A, test podwójny i potrójny.
Autor: dr n. hum. Monika Bąk-Sosnowska (Zakład Psychologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach) Choroba przewlekła wiąże się przede wszystkim z tym, że dolegliwości zdrowotne nie mijają, a wręcz przeciwnie – utrzymują się latami albo nasilają się w miarę upływu czasu. Powoduje to negatywne skutki w niemal każdej sferze życia:
Autor: dr n. hum. Monika Bąk-Sosnowska(Zakład Psychologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach) Od 2 roku życia dziecko zaczyna interesować się przedmiotami związanymi z leczeniem, a od około 4 roku życia – samą chorobą, a szczególnie tym, dlaczego ono zachorowało. Dla małego dziecka choroba kojarzy się przede wszystkim ze złym samopoczuciem i jego widocznymi oznakami. Chory
Autor: dr n. hum. Monika Bąk-Sosnowska (Zakład Psychologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach) Im poważniejsza jest choroba i im dłużej trwa, tym bardziej obciąża ciało i psychikę. Wraz z upływem czasu może zmieniać się sposób podejścia do niej. Po początkowej rezygnacji może pojawić się nadzieja i chęć walki, ale tak samo po okresie wzmożonej motywacji