Aktualności

Źródło: NEWSWEEK 12.03.2017 Autor: Anna Szulc Rząd PiS postawił na zakamuflowaną eutanazję. Odbiera chorym dzieciom leki ratujące ich życie. O wyroku na syna dowiedzieli się właśnie rodzice Ludwika z Krakowa. – Boję się, że nie przeżyję tych dni, gdy mój synek będzie umierał w cierpieniach, będzie wył po nocach z bólu. Wszystko przez wydaną na

Zapraszamy na koncert charytatywny "By Dalej Żyć" na rzecz Natalii, Wiktorii i Filipa, dzieci chorujących na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę Sanfilippo. 12.02.2016 (piątek), godz. 17:30 Bałucki Ośrodek Kultury LUTNIA ul. Łanowa 14, Łódź wstęp bezpłatny W programie: Krzysztof Cwynar ze Stowarzyszeniem Studio Integracji Zespół DAR Daniela Zabłocka Zespół ALBERCIAKI Anna Miksa Anna Pietrzak (z Zespołu

Serdecznie dziękujemy wszystkim osobom przekazującym 1% podatku na rzecz Stowarzyszenia Uratujmy Życie. Z rozliczeń za 2014 r. zebraliśmy kwotę 379 242,12 zł. Jeszcze raz dziękujemy i nie zapominajcie o nas w kolejnych latach.

Przedstawiamy fotorelację z wystawy w Bałuckim Ośrodku Kultury „Lutnia” oraz podczas pikniku organizowanego z okazji dnia dziecka dzięki współpracy z Radą Osiedla Teofilów-Wielkopolska. W imieniu naszego stowarzyszenia Uratujmy Życie organizatorem wystawy był Piotr Szulc. Zdjęcia dostępne są w galerii.

Przedstawiamy krótką fotorelację z wernisażu wystawy fotograficznej „Pomiędzy wczoraj a jutro – najwyższy czas na nadzieję”, która odbyła się 10 marca 2015 w Hali Expo w Łodzi. Organizatorami wystawy byli Dorota Kmieciak oraz Piotr Szulc. Zdjęcia dostępne są w galerii.

Zapraszamy na wystawę fotograficzną „Pomiędzy wczoraj a jutro – najwyższy czas na nadzieję” 17 stycznia godz. 15.00 Galeria Szyb Wilson ul.Oswobodzenia 1 w Katowicach {youtube}ZogstJVLc4o{/youtube}

Stowarzyszenie Uratujmy Życie 17 stycznia (sobota) o godzinie 15.00 zaprasza na wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro – najwyższy czas na nadzieję" do Galerii Szyb Wilson w Katowicach (ul. Oswobodzenia 1). Podczas wernisażu zaprezentowane zostaną zdjęcia, przedstawiające dzieci chore na nieuleczalną chorobę Sanfilippo, które zostały wykonane przez fotografów z całej Polski, wywodzących się z Akademii

W czasie zbiórki przeprowadzonej na portalu Siepomaga dla podopiecznego Marcina Walczak zebrano 6199,30 złotych. Marcin niedługo skończy siedemnaście lat. Urodził się z przepukliną rdzeniowo-kręgową. Wszystkie możliwe konsekwencje choroby go nie ominęły. Pech chciał, że w przypadku Marcina wada znajdowała się w wysokim odcinku kręgosłupa. Spowodowało to nie tylko całkowity niedowład w nogach, ale też wpłynęło

Zapraszamy na II Zjazd Rodzin Chorych na Sanfilippo i Choroby Rzadkie. Spotkanie odbędzie się 14 czerwca 2014 roku w Krakowie i połączone będzie z warsztatami dla rodziców na temat leczenia, opieki i rehabilitacji dzieci dotknietych przez choroby rzadkie. Na pewno wielu zainteresuje informacja udziału w warsztatach znanego na całym świecie naukowca Prof. Grzegorza Węgrzyna oraz

Zdążymy, ale przed czym? Przed rzadką i nieuleczalną chorobą, która każdego dnia niszczy organizm Tomka. Dzieci chore na gangliozydozę często nazywa się „aniołkami”, bo od pierwszych dni choroba włącza stoper i odlicza czas… Chorobę zdiagnozowano, gdy Tomek miał pół roku. Jest niezwykle rzadka, występuje raz na ponad 150 tysięcy urodzeń. W organizmie Tomka brakuje enzymu