Siedem rzeczy, których nie wiesz o rodzicach specjalnej troski

Zgodnie z danymi Departamentu Edukacji, w Stanach Zjednoczonych, około 6 mln dzieci uczy się w trybie specjalnym. Jedno na dziesięcioro dzieci poniżej 14 roku życia jest dzieckiem o specjalnych potrzebach, które wynikają z fizycznej lub umysłowej niepełnosprawności albo są wynikiem przewlekłych chorób zagrażających życiu.
Mój 3-letni synek Jacob jest jednym z nich. Jego choroba spowodowana jest nieprawidłowością w 18. chromosomie. Występuje kilka rodzajów zaburzeń 18. chromosomu, które mają swoje nazwy. Na przykład Ring 18 lub Trisomia 18 (na którą cierpi Bella, córka Ricka Santoruma).
Mój syn cierpi na znacznie rzadsze zaburzenie, określane nazwą 18q- (zespół De Grouchy’ego typu 2). Taki przypadek trafia się raz na 40.000 osób, co oznacza, że w Stanach Zjednoczonych  chorujących na zaburzenie 18q- jest mniej niż 7.800 osób.
Z powodu choroby, Jacob miał poważne problemy medyczne i rozwojowe. Przeszedł operację serca, dróg moczowych, miał zabiegi bronchoskopii i endoskopii, spał w masce tlenoweji przeszedł ogromną liczbę badań u wielu różnych specjalistów. Od kiedy skończył trzy miesiące nasze życie kręci się wokół szpitali i gabinetów lekarskich. Ma też poważne opóźnienia w rozwoju, przez co uczęszcza na różnego rodzaju rehabilitacje i terapie.
Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka jest błogosławieństwem i wyzwaniem. Wyzwaniem z wiadomych powodów, a błogosławieństwem dlatego, że nie zdajesz sobie sprawy jak głębokie jest poczucie zwycięstwa i jak ogromna jest radość, gdy twoje dziecko stawia czoło niektórym z codziennych wyzwań.
Są szanse, że znasz rodziców specjalnej troski lub jesteś jednym z nich. Jako taki rodzic, zazwyczaj nie dzielę się moimi uczuciami dotyczącymi tej dziedziny życia. Nawet z najbliższymi przyjaciółmi.
Zdecydowałam więc opracować listę w celu zbudowania porozumienia. Nie twierdzę, że są to problemy wszystkich rodziców specjalnej troski, ale są one uniwersalne dla tych, których poznałam osobiście. Jeżeli cokolwiek pominęłam, proszę dopisać to w komentarzach.

1. Jestem zmęczona. Bycie rodzicem potrafi być wyczerpujące. Bycie rodzicem dziecka specjalnej troski to wejście na wyższy poziom zmęczenia. Nawet, jeżeli mieliśmy spokojny sen lub trochę czasu wolnego, to i tak zawsze towarzyszy nam pewny stopień emocjonalnego i fizycznego zmęczenia, który wynika z nieustannej konieczności zaspokajania specjalnych potrzeb. Wizyty u lekarzy lub w szpitalach mają miejsce nie kilka razy w roku, ale kilka razy w miesiącu. Zajęcia rehabilitacyjne odbywają się codziennie. Dokumenty i rachunki zaczynają powoli przypominać górę, a wolny czas dzielisz na poszukiwaniu nowych metod leczenia, pilnowania, aby dziecko siedziało prawidłowo, walczenie o miejsce dla niego w systemie ochrony zdrowia i edukacji. I to wszystko bez wspominania o emocjonalnym aspekcie wychowywania dziecka specjalnej troski, gdzie  szczyty i doliny wydają się być jeszcze bardziej ekstremalne dla nas. Zawsze jestem wdzięczna za każdą łaskę lub pomoc przyjaciół, która robi moje życie nieco łatwiejszym. I nie ważne, czy jest to organizowanie mojego czasu w oparciu o mój codzienny harmonogram, czy tylko doglądanie syna, kiedy jem.

2. Jestem zazdrosna. Bardzo trudno mi się do tego przyznać, ale to prawda. Kiedy widzę jednoletnie dziecko, które potrafi robić to, czego nie potrafi mój czteroletni syn (np. chodzić), czuję ukłucie zazdrości. Boli mnie, kiedy widzę, jak mój syn usiłuje nauczyć się czegoś, co zwykłemu dziecku przychodzi naturalnie. Na przykład żucie albo wskazywanie palcem. Czasami jest ciężko, kiedy słyszę o osiągnięciach dzieci moich przyjaciół. Czasami płaczę wewnątrz, z powodu synka, bo to wszystko jest po prostu nie fair. Mało tego, czasem jestem zazdrosna o inne dzieci specjalnej troski, którym jest nieco łatwiej niż Jacobowi lub o te, dotknięte innymi chorobami, np. zespołem Downa czy autyzmem. Choroby, które są bardziej powszechne i zrozumiałe dla społeczeństwa, które otrzymują większe wsparcie niż rzadka choroba Jacoba. Brzmi to małostkowo, ale w żadnym stopniu nie umniejsza mojej dumy i radości z osiągnięć mojego synka. Często jednak, niezwykle trudnym dla mnie jest przebywanie z nim wokół zwykłych dzieci. A to prowadzi nas do następnego punktu…

3. Czuję się samotna. Samotność jest nieodłącznym elementem wychowywania dziecka specjalnej troski. Czuję się jak outsider pomiędzy matkami zwyczajnych dzieci. Kiedy chcę cieszyć się razem z nimi, czuję się fatalnie słysząc jak chwalą się tym, że ich dwulatek zna już 100 słów lub nauczył się alfabetu (a nawet, że robi kupę do nocnika). To oczywiście dobre dla nich, ale mój świat jest zupełnie inny (przeczytaj artykuł „Przestań mówić o swoim cudownym dziecku”). To byłoby rozsądne, aby nawiązać kontakt z innymi matkami dzieci specjalnej troski, z którymi nie jest nie na miejscu wymieniać się historiami o lekach, przewodach do karmienia, urządzeniach do komunikacji oraz różnych terapiach. Jednak nawet w tej społeczności jest wiele różnic wynikających z rodzaju niepełnosprawności dzieci. I tylko ja jestem w stanie zrozumieć niepowtarzalny przełom w codziennych wyzwaniach Jacoba… Ten zaszczyt opieki nad nim pociąga za sobą samotność mojej roli. Często czuję się bardzo samotna wychowując go…

4. Boję się. Martwię się, że robię za mało. Co jeśli przeoczyłam lekarstwo lub odpowiednią diagnozę, a najbardziej odpowiedni czas na leczenie już minął? Martwię się o przyszłość Jacoba. Czy będzie kiedyś prowadzić samochód? Czy weźmie ślub? Czy będzie niezależny? Boję się myśląc o bólu, którego będzie doświadczał będąc „innym” w tym szorstkim świecie (nie wspominając o tym, że martwię się o bezpieczeństwo osoby, która spróbuje zadać jakikolwiek ból mojemu dziecku). Boję się o pieniądze. W końcu, boję się, co się stanie z Jacobem, jeżeli cokolwiek się stanie ze mną. Mimo tego, moje obawy zmalały na przestrzeni lat, dzięki mojej wierze oraz spotkaniom Jacoba z dziećmi, nastolatkami i osobami dorosłymi z takim samym zaburzeniem. Kiedy spotkałam tych wspaniałych ludzi na konferencji w zeszłym roku, smutek i rozpacz, które towarzyszyły wyobrażeniom o przyszłości Jacoba (gdyż była to dla mnie niewiadoma) rozpłynęły się. Zobaczyłam miłość i sukces, które były obecne w ich życiu. Tym niemniej, strach przed bólem emocjonalnym (moim i Jacoba) jest tym, który osadził się najmocniej w mojej świadomości.

5. Chciałabym, abyście skończyli mówić „opóźniony”, „niedorozwinięty”, „byleby było zdrowe”. Wiem, że ludzie zazwyczaj nie chcą być niemili mówiąc takie rzeczy i ja prawdopodobnie też tak mówiłam, zanim urodził się Jacob, ale teraz – gdziekolwiek je słyszę – czuję ukłucie w sercu. Proszę, przestańcie tak mówić. To pokazuje wasz brak szacunku i krzywdzi ludzi, którzy kochają i wychowują właśnie te dzieci (nie mówiąc już o samych dzieciach). Co do ostatniego komentarza – „byleby było zdrowe”, słyszę wiele kobiet w ciąży, które tak mówią. Nie zrozumcie mnie źle, ponieważ rozumiem i podzielam ich życzenie zdrowego dziecka przy każdym porodzie, ale to staje się jakąś bezmyślną mantrą i mam wrażenie, że staje się życzeniem przeciwko takim dzieciom, jak mój syn. I chcę wtedy zapytać: „A co jeśli nie będzie zdrowe?” (moja odpowiedź: „Wszystko będzie dobrze. Ty i twój syn wciąż będziecie mieli wspaniałe życie”).

6. Jestem człowiekiem. Zostałam wystawiona na próbę i pchnięta ponad granice moich możliwości podczas wychowywania mojego syna. Urosłam jako człowiek i rozwinęłam miękkie serce i empatię dla innych w takich sposób, w jaki nigdy bym tego nie zrobiła bez niego. Ale z drugiej strony, w pewnym sensie, jestem kolejną zwykłą matką. Czasami jestem kapryśna, mój syn mnie irytuje, a czasem po prostu chcę uciec do SPA lub na zakupy (co zresztą często robię). Ciągle mam swoje marzenia i cele. Podróżuję, tańczę, pracuję nad książką, lubię dobre jedzenie, rozmawiam o randkach. Oglądam Mad Mana i lubię chodzić w kaszmirowych swetrach. Czasami miło jest uciec i rozmawiać tylko o tych miłych rzeczach. I jeżeli wydaje wam się, że mój syn to całe moje życie, to czasem mówię o rzeczach przyjemnych. Między innymi dlatego, że czasem ciężko jest mi mówić o moim dziecku. Co prowadzi nas do ostatniego punktu…

7. Chcę porozmawiać o moim synu / Ciężko mi mówić o moim synu. Mój syn jest najbardziej inspirującym elementem mojego życia. Są dni, że chcę stanąć na szczycie Empire State Bulding i wykrzyczeć jaki cudowny i uroczy on jest lub czego dziś dokonał w szkole (został niedawno wybrany na przewodniczącego klasy!). Czasem jednak, kiedy mam gorszy dzień lub kiedy zostałam uświadomiona o kolejnych zdrowotnych lub rozwojowych problemach, nie chcę nic mówić. Często nie dzielę się z innymi, nawet bliskimi przyjaciółmi i rodziną, przez co przechodzę z Jacobem. Ale to nie znaczy, że nie chcę nauczyć się, jak mogę dzielić się naszym życiem z innymi. Bardzo lubię, kiedy ludzie zadają bardziej szczegółowe pytania na temat mojego syna, na przykład „Jak Jacobowi podobało się w ZOO?” lub „jak idzie mu nauka języka migowego?”. Nie lubię pytań ogólnych typu „co u Jacoba?”, które mnie po prostu przytłaczają. Odpowiadam wtedy „dobrze”. Dzielę się naszym życie zaczynając od mały kroczków. Jeżeli jednak tego nie robię, nie myślcie, że nic się nie dzieje lub, że nie chcę.

Wychowywanie dziecka specjalnej troski wymagało zmiany mojego życia. Zostałam wychowana w rodzinie, która ceniła wydajność i perfekcję ponad wszystko. Sama nieświadomie oceniałam siebie i innych przez ten pryzmat. Nic nie niszczy tego spojrzenia skuteczniej niż słodkie, niewinne dziecko, które rodzi się z wadami i czyni zwykłe życie i zwykłą „wydajność” zupełnie niemożliwymi.

To pomogło mi zrozumieć, że prawdziwą miłością jest spotkanie kogoś (dziecka lub dorosłego, specjalnej troski lub nie) dokładnie tam, gdzie on jest – nieważne jak bardzo nie pasuje do tego, co „powinno być”. Wychowywanie dziecka specjalnej troski zmiata wszystkie „powinno być”, które idealizowaliśmy, i wokół których budowaliśmy nasze życie. Na ich miejsce pojawia się jednak coś nowego: miłość i zrozumienie. I to prowadzi mnie do ostatniej rzeczy, której nie wiesz o rodzicach dzieci specjalnej troski… Bo może to trudne, ale pod wieloma względami czuję się naprawdę błogosławiona.

 

Źródło: Maria Lin  7 Things You Don’t Know About A Special Needs Parent

Tłumaczenie : Alexei Galuskin