Subkonta

Piotruś urodził się w 2019 roku jako zdrowe dziecko, kiedy miał 8 miesięcy zaniepokoił nas jego stan zdrowia  i zaczęły się wizyty w przychodniach, szpitalach aby określić co naszemu synkowi dolega. Dopiero w wieku 2 lat stwierdzono u Piotrusia rzadką chorobę mukopolisacharydozę typ IIIA inaczej choroba Sanfillippo. Nasz syn ma już stwierdzony niedosłuch, obniżone napięcie mięśniowe, przepuklinę pępkową, zaburzenia mowy, a to dopiero początek.

Filip urodził się w 2010 roku jako zdrowe dziecko 10 pkt. Apgar, w wieku 18 miesięcy wykryto u niego Mukopolisacharydozę typu III Sanfilippo. Choroba ta jest nieuleczalna, postępująca. Prosimy o wsparcie dla Filipka na bardzo drogie leczenie i rehabilitację aby mógł dalej żyć. Filipek jest podopiecznym Fundacji „Uratujmy Życie”. Dziękujemy i będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc.

Adrian urodził się z wrodzoną wadą genetyczną Sanfilippo, od siódmego roku życia nie mówi, od 13 roku życia nie chodzi, od 7 lat karmiony jest przez pega. Choroba odbiera mu życie i radość życia. Dzięki wsparciu ma potrzebny sprzęt, który pomaga mu w codziennych życiowych czynnościach. Otrzymuje również lek, bardzo drogi, który spowalnia chorobę i sprawia, że z mniejszym cierpieniem pokonuje kolejny dzień życia. Dzięki ogromnej pracy specjalistów, opiece rodziców, rehabilitacji ma już 23 lata i szanse na przedłużenie życia. Dziękujemy za wsparcie 1,5% podatku. Serce za serce. Dobro powraca.

Wiktoria choruje na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę Sanfilippo. Część osób może pomyśleć, że nastąpiła pomyłka czytając tylko o jednej z bliźniaczek - Wiktorii, ale los okazał się być bardzo okrutny, bowiem pod koniec 2021 roku w wyniku postępu choroby zmarła nasza druga córka: Natalia. Choroba ta wynika z wadliwej przemiany metabolicznej powodując w pewnym wieku regres w rozwoju dziecka. Kilka lat temu pojawiła się szansa za sprawą specyfiku wynalezionego przez polskiego uczonego z Uniwersytetu gdańskiego, ale lek cały czas jest udoskonalany i obecnie w Wielkiej Brytanii trwają ostatnie próby kliniczne nad najnowszym preparatem. W oczekiwaniu na lek choroba zbiera ogromne żniwo powodując pojawiające problemy np. z poruszaniem się, jedzeniem, częste ataki padaczki.

Bracia Maks (2000r.) i Mateusz Łabno (2003r.) urodzili się zdrowi, pierwsze symptomy choroby pojawiły się około 5 roku życia. Diagnoza – Mukopolisacharydoza typu III, inaczej Sanfilippo – to choroba nieuleczalna, postępująca. Maks był wrażliwym chłopcem lubiącym muzykę i grę na pianinie, Mateusz uwielbiał łobuzować i jeździć na rowerze, niestety choroba powoli zabrała ich radosne dzieciństwo… Maks zmarł w 2020 roku na początku epidemii, pokonał go Covid19. Mateusz ma obecnie 20lat wymaga nieustannej opieki i wsparcia drugiej osoby w każdej czynności. Dzięki rehabilitacji, wsparciu wielu specjalistów i podawaniu drogiego leku można opóźnić pojawienie się kolejnych etapów choroby i ulżyć w cierpieniu jaki sprawia Sanfilippo. Ale na to potrzebne są fundusze tak jak i na zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, środków pielęgnacyjnych. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie i pomoc.

Dominik urodził się w 2012 roku jako zdrowe dziecko, w wieku 2,5 roku wykryto u niego Mukopolisacharydozę typ III Sanfilippo. Dominik jest chłopcem bardzo radosnym jego ogromną pasją jest granie w piłkę . Obecnie Dominik potrzebuje wsparcia drugiej osoby w codziennych czynnościach. Prosimy o wsparcie dla Dominika na bardzo drogie leczenie, dzięki codziennym zajęciom i rehabilitacji i podawaniu drogiego leku można opóźnić pojawieniu się kolejnych etapów choroby.... Prosimy o wsparcie synka w walce z chorobą .

Adaś urodził się zdrowy, otrzymał 10/10 w skali Apgar. Rozwijał się nieco wolniej od rówieśników, miał osłabione napięcie mięśniowe i był bardzo bojaźliwy. W wieku 3-4 lat wspaniale układał puzzle, mówił natomiast bardzo słabo. Uwielbiał skakać na trampolinie i biegać (zwłaszcza uciekać mamie). Pod koniec 2015 roku zdiagnozowano u synka lizosomalną chorobę spichrzeniową. Adaś obecnie ma 6 lat, szybciej się męczy i jest dużo wolniejszy. Utracił już zdolność zgłaszania potrzeb fizjologicznych, potrzebuje pomocy przy ubieraniu i jedzeniu, mówi tylko pojedyncze słowa jak: „mamusia”, „bajeczka”... Obserwujemy ogromny regres w jego rozwoju. Mukopolisacharydoza to choroba postępująca. Wierzymy, że podawanie drogiego leku pomoże spowolnić rozwój choroby, a rehabilitacja i inne formy terapii pozwolą utrzymać Adasia w dobrej kondycji jak najdłużej. Prosimy o pomoc w walce z chorobą.

Wojtuś ma 7 lat, choruje na rzadką, nieuleczalną chorobę metaboliczną - Mukopolisacharydozę typ IIIa - Sanfilippo. Jest to choroba neurodegeneracyjna, której skutkiem są uszkodzenia centralnego układu nerwowego, powstawanie wielu problemów fizycznych takich jak spowolniony rozwój umysłowy, w późniejszej fazie regres w rozwoju, nadpobudliwość, utrata mowy, demencja. Wojtuś w przyszłości może przestać chodzić, samodzielnie jeść, przełykać. Jest to choroba rzadka i przewlekła, ale nie została ujęta przez NFZ na listę chorób przewlekłych. Podaruj nam 1 % podatku, leczenie dolegliwości spowodowanych chorobą, wszelaka rehabilitacja pochłania większość naszych środków. Środki z 1% pomogą nam w tej nierównej walce z chorobą dziecka