Video

„Pomiędzy wczoraj a jutro, najwyższy czas na nadzieję" relacja z wystawy fotograficznej, Katowice 17.01.2015

Wystawa „Pomiędzy wczoraj a jutro – najwyższy czas na nadzieję” w Galerii Szybu Wilson to ponad 100 fotografii, przedstawiających dzieci chore na nieuleczalną chorobę Sanfilippo, które zostały wykonane przez fotografów z całej Polski, wywodzących się z Akademii Fotografii Dziecięcej. W trakcie wystawy na oglądających czekało także wiele atrakcji, w tym warsztaty kulinarne, które poprowadził szef kuchni SPOON Adrian Feliks Top Chef Polska, pokazy jednego z najlepszych iluzjonistów w Polsce – Tomasz Kabis sztuka iluzji, laureata programu „Mam talent", a także gry i zabawy z animatorami Fundacja „Dr Clown" Region Śląsk. Na koniec przygotowano coś dla miłośników muzyki, koncert zespołu Airside, który specjalnie dla chorych dzieci napisał piosenkę „Jesteś w nas".

AIRSIDE „Jesteś w nas" teledysk Stowarzyszenia Uratujmy Życie

„Są takie rzeczy, które musisz po prostu zrobić" śpiewa Airside w piosence „Jesteś w nas". W teledysku wystąpił aktor Kacper Kuszewski. A wszystko po to aby zwrócić uwagę na problem dzieci dotkniętych chorobą Sanfilippo. Teledysk opowiada historię chłopca, który marzy o leku dla swojego chorego brata. Przenosi się w zaczarowany, magiczny świat, gdzie spotyka dobrych ludzi ale musi też zwalczyć smoka. Pomaga mu czarodziej, razem z nim pokonują smoka a chłopiec dostaje upragniony lek dla swojego brata chorego na Sanfilippo.

PRODUKCJA: ClipShop – www.clipshop.pl

Słowa: Andrzej Czuba, muzyka: Airside

Zespół Airside tworzą: Łukasz Burcz – wokal, Krzysztof Wojkowski – bas, Anton Trastowski – gitara, klawisze, Łukasz Stolarek – perkusja, Jan Paczesny – gitara, Andrzej Czuba – gitara.

Zaproszenie na wystawę fotografii dzieci chorych na Sanfilippo

Stowarzyszenie Uratujmy Życie zaprasza 17 stycznia (sobota) o godzinie15.00 zaprasza do Galerii Szyb Wilson ul. Oswobodzenia 1 w Katowicach na wernisaż wystawy „Pomiędzy wczoraj a jutro – najwyższy czas na nadzieje".

Wystawa trwa do 31 stycznia. Prezentowane będą zdjęcia dzieci chorych na Sanfilippo. Zdjęcia wykonane przez fotografow z Akademii Fotografii Dziecięcej.

Podczas wystawy odbędzie się również premiera teledysku do piosenki „Jesteś w Nas" zespołu Airside z udziałem naszego aktorskiego wsparcia Kacpra Kuszewskiego.

PRODUKCJA: ClipShop

Stowarzyszenie Uratujmy Życie

Część I – Rehabilitacja dzieci z Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi – dr Krzysztof Graff

Część pierwsza materiału zarejestrowanego podczas Zjazdu Rodzin dotkniętych przez chorobę Sanfilippo i inne Choroby Rzadkie w Krakowie 2013 roku. Przykłady rehabilitacji zaproponował dr Krzysztof Graff z Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Czas trwania nagrania 1godzina 15minut.

Część II – Wykład Rehabilitacja dzieci z Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi – dr Krzysztof Graff

Część druga materiału zarejestrowanego podczas Zjazdu Rodzin dotkniętych przez chorobę Sanfilippo i inne Choroby Rzadkie w Krakowie 2013 roku. Wykład z rehabilitacji dr hab. Krzysztof Graff z Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Czas trwania nagrania 41 minut.

Wykład Prof. Grzegorza Węgrzyna „Mukopolisacharydozy biologiczne mechanizmy oraz możliwości leczenia"

1 czerwca 2013 Kraków na Zjeździe Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie.

Relacja TVP Kraków ze Zjazdu Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie 1 czerwca 2013 Kraków

1 czerwca 2013 roku w Krakowie odbyło sie spotkanie rodzin chorych na MPS i inne choroby rzadkie. Przybyły rodziny z całej Polski aby wymienić się doświadczeniami i spotkać ze specjalistami. Relacja z TVP Kraków.

Padaczka – pierwsza pomoc

Od tego jak zachowasz się w sytuacji, gdy ktoś obok ciebie ma napad padaczkowy może zależeć zdrowie, a czasem i życie tego człowieka. Pomoc przy ataku padaczki nie jest trudna. Wystarczy znać kilka prostych reguł.

Każdy może pomóc

Profesor dr hab. Grzegorz Węgrzyn – wywiad

Profesor dr hab.Grzegorz Węgrzyn i jego wypowiedź o chorobie Sanfilippo i prowadzonych przez niego badaniach nad lekiem.

Nagranie jest własnością Stowarzyszenia Uratujmy Życie – rozpowszechnianie i umieszczanie w internecie za zgodą stowarzyszenia.

Realizacja Jacek Borzych, zdjęcia Grzegorz Dolecki.

Poszukiwanie ratunku

Na Śląsku jest ich kilkoro, w Polsce kilkadziesiąt, ale to wciąż za mało, by sfinansować specjalistyczne badania. O chore na Sanfilippo dzieci postanowili więc walczyć rodzice, którzy pół roku temu założyli stowarzyszenie. Sami zdobywają fundusze na codzienną walkę z na razie nieuleczalną chorobą. Stopniowej utracie wszystkich funkcji życiowych może zapobiec tylko jeden lek: genisteina. Problem w tym, że lek jest dopiero w fazie badań i niestety nie w Polsce. Czytaj więcej

Dzieci z Sanfilippo

Sanfilippo to nie wyspa… to nieuleczalna choroba, która dotyka dzieci, ujawnia się w wieku 2-5 lat życia dziecka, prowadzi do zmian neurologicznych i śmierci przed ukończeniem pełnoletności.

Zbieramy fundusze na badania nad lekiem ratującym życie dzieciom chorym na Sanfilippo.
Nie bądź obojętny na cierpienie tych dzieci
W filmie wykorzystano fragment utworu „Do kołyski" zespołu Dżem. Autor zdjęć Jarosław Blaminsky.

Relacja z wystawy fotograficznej „Pomiędzy czernią a bielą. Dzieci z Sanfilippo"

Relacja z wystawy fotograficznej „Pomiędzy czernią a bielą. Dzieci z Sanfilippo". Wystawa poświęcona dzieciom chorym na Sanfilippo (Mukopolisacharydoza III) odbyła się 9 maja 2009 roku w Galerii Autorskiej Bronisława Chromego w Krakowie, a autorem zdjęć jest Jarosław Blaminsky. Organizator wystawy Stowarzyszenie Uratujmy Życie.

Relacja z koncertu zespołu DŻEM z Operą Bytomską

Krótka relacja z koncertu zespołu Dżem z chórem i orkiestrą symfoniczną Opery Śląskiej podczas III Bytomskiej Nocy Świętojańskiej w Dolinie Sportowej DOLOMITY w Bytomiu 19.06.2009. Podczas koncertu Stowarzyszenie Uratujmy Życie przeprowadziło zbiórkę pieniędzy, zebraliśmy 856,90zł. Ogromne podziękowania dla fanów zespołu Dżem którzy pomimo deszczu hojnie wrzucali datki do puszek. Dziękujemy za wsparcie naszego celu – znalezienie leku na chorobę Sanfilippo. Dziękujemy także wolontariuszom ze Stowarzyszenia DWÓJKA – jesteście wspaniali!

Profesor dr hab. Grzegorz Węgrzyn – wywiad (English subtitles)

Professor Grzegorz Wegrzyn – about the Sanfilippo disease and of his research into the treatment. (English subtitles) realizacja Jacek Borzych, zdjęcia Grzegorz Dolecki

DŻEM dobry dla dzieci chorych na Sanfilippo

Bracia Maksymilian i Mateusz chorują na nieuleczalną, postępującą i rzadką chorobę Sanfilippo (Mukopolisacharydoza III). Zespół DŻEM zainteresował się dziećmi chorymi na Sanfilippo i wspiera działalność Stowarzyszenia Uratujmy Życie.