1 czerwca w Krakowie odbył się Zjazd Rodzin Chorych ma MPS i Choroby Rzadkie zorganizowany przez Stowarzyszenie Uratujmy Życie. Na Zjeździe spotkało się liczne grono rodzin, które muszą borykać się z genetycznymi, nieuleczalnymi, a w konsekwencji prowadzącymi do śmierci, chorobami swoich dzieci. Spotkania takie poświęcone są wymianie doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą i jej
Aktualności
Zjazd rodzin chorych na MPS i choroby rzadkie
Zapraszamy na Zjazd Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie. Spotkanie odbędzie się 1 czerwca w Krakowie i połączone będzie z warsztatami dla rodziców na temat leczenia, opieki i rehabilitacji dzieci chorych na MPS. Na pewno wielu zainteresuje informacja udziału w warsztatach znanego na całym świecie naukowca Prof. Grzegorza Węgrzyna oraz specjalisty lekarza rehabilitacji z
Zmiany w świadczeniu pielęgnacyjnym w 2013 roku
W 2013 roku o 100 złotych wzrosną świadczenia pielęgnacyjne dla rodziców lub najbliższych krewnych rezygnujących z pracy, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Świadczenie, które dotąd wynosiło 520 złotych, podniesione do 620, pozostanie niezależne od dochodu. Będzie przyznawane pod warunkiem, że do niepełnosprawności dziecka doszło przed 18 rokiem życia, lub w trakcie trwania edukacji do 25
List Pani Poseł Barbary Czaplickiej do rodziców dzieci dotkniętych chorobą rzadką
Na prośbę Pani Poseł Barbary Czaplickiej przesyłamy poniżej ważny i pilny list z prośbą o rozesłanie jego treści do rodzin dotkniętych chorobą rzadką. Drodzy Państwo – Rodzice i Opiekunowie pacjentów dotkniętych chorobą rzadką, Jestem przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu d/s Chorób Rzadkich. Zwracam się do Państwa z wielką prośbą o odpowiedź na poniżej zadane pytanie, które dotyczy
Dodatkowe 100 zł tylko dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością
Pod koniec czerwca br. rząd przyjął uchwałę w sprawie ustanowienia rządowego programu wspierania niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne oraz rozporządzenie określające warunki jego realizacji. Przyjęte akty prawne określają, że matka, ojciec lub faktyczny opiekun dziecka (który wystąpił do sądu rodzinnego z wnioskiem o przysposobienie dziecka) mający prawo do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego za miesiące od lipca
Gramy aby pomagać chorym dzieciom
Zbliża się trzecia edycja Charytatywnego Turnieju Wiedzy o Regionie. Po raz pierwszy w historii darowizny od ludzi dobrej woli wspomogą leczenie pięciorga chorych dzieci z gminy Wieleń. Tym razem darowizny będzie można wpłacać na indywidualne subkonta: Jakuba, Dawida, Agaty i Natalii oraz Kacpra (subkonta w tabeli obok – przyp. red.) . Pieniądze wspomogą ich leczenie
Siedem rzeczy, których nie wiesz o rodzicach specjalnej troski
Zgodnie z danymi Departamentu Edukacji, w Stanach Zjednoczonych, około 6 mln dzieci uczy się w trybie specjalnym. Jedno na dziesięcioro dzieci poniżej 14 roku życia jest dzieckiem o specjalnych potrzebach, które wynikają z fizycznej lub umysłowej niepełnosprawności albo są wynikiem przewlekłych chorób zagrażających życiu. Mój 3-letni synek Jacob jest jednym z nich. Jego choroba spowodowana
GSK i Angiochem podpisują pakt w sprawie rzadkich chorób wart 300 milionów dolarów.
GlaxoSmithKline nawiązało kontakt z kanadyjską firmą Angiochem aby odkryć, rozwinąć oraz sprzedawać terapie dla lizosomalnych chorób spichrzeniowych, takich jak choroba Fabry`ego, Gauchera, Pompego, Taya-Sachsa, syndromu Huntera i innych mukopolisacharydoz. Firmy zapowiadają, iż w ramach współpracy Angiochem stworzy nowe związki, zwane enzymami EPiC, których „celem jest penetracja bariery krew-mózg (ang. BBB) oraz przywrócenie funkcji enzymów w
Terapia dużą dawką genisteiny w przypadku pacjentów z ostrym MPS II i MPS III.
W dniach 8-10 lutego 2012 w San Diego USA odbyła się Międzynarodowa Konferencja dotycząca badań nad chorobami lizosomalnymi.To co najbardziej nas interesowało to najnowsze wyniki badań nad bezpieczeństwem i dawkowaniem genisteiny syntetycznej w leczeniu MPS III i MPS II przeprowadzone przez zespół naukowców z Chicago w USA.Wstępne dane wskazują, iż duże dawki syntetycznej genisteiny są