Ruszyła nowa forma pomocy dla dzieci chorych na Sanfilippo. Jeśli lubisz konkursy, zagadki, wejdź na quizy24.pl i sprawdź swoja wiedzę, zdobądź punkty, które potem możesz przekazać w formie cegiełki naszej organizacji.
Aktualności
AMT zawiera porozumienie z Konsorcjum w sprawie klinicznego rozwoju nowatorskiej terapii genowej w leczeniu choroby Sanfilippo B
Amsterdam Molecular Therapeutics (AMT), lider w ludzkiej terapii genowej, ogłosił dzisiaj zawarcie porozumienia z Instytutem Pasteura w Paryżu oraz grupą francuskich instytutów badawczych (zwanych łącznie Konsorcjum) w sprawie wsparcia klinicznego rozwoju nowatorskiej terapii genowej dla choroby Sanfilippo B. Ta rzadka choroba genetyczna, dotykająca niemowlęta prowadzi do postępującej degradacji neuronalnej i śmierci. Obecnie nie ma żadnej
PEPSI dla dzieci z Sanfilippo
Pepsi dla dzieci z Sanfilippo. Tak niewiele trzeba aby pomóc chorym dzieciom na Sanfilippo! Wystarczy, że wejdziesz na stronę i zagłosujesz – można głosować raz dziennie do 31 stycznia. I miejsce w głosowaniu to dotacja od PEPSI w wysokości 250 000 dolarów na badania nad terapią genową w leczeniu dzieci chorych na Sanfilippo. Daj szanse
PEPSI dla dzieci z Sanfilippo
Tak niewiele trzeba aby pomóc dzieciom chorym na Sanfilippo! Wystarczy że wejdziesz na stronę i zagłosujesz – można głosować raz dziennie do 31 stycznia. I miejsce w głosowaniu to dotacja od PEPSI w wysokości 250 000 dolarów na badania nad terapią genową w leczeniu dzieci chorych na Sanfilippo. Daj szanse dzieciom chorym na Sanfilippo. Wystarczy
Przekazalśmy 50000 złotych na badania nad lekiem na chorobę Sanfilippo
Przekazaliśmy 50 000 złotych na badania nad lekiem na chorobę Sanfilippo. Pieniądze zostały wpłacone na konto Uniwersytetu Gdańskiego do Katedry Biologii Molekularnej gdzie wciąż trwaja badania nad lekiem. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do naszego celu jakim jest uratowanie życie dzieciom chorym na Sanfilippo. Tutaj można zobaczyć potwierdzenie wpłaty
Dzień Palenia Świec z Fundacją „By dalej iść”
12 grudnia to Dzień Palenia Świec – dzień szczególny dla wszystkich rodzin, które przeżyły największą tragedię jaką można sobie wyobrazić. O tym problemie społecznym ciągle mało się w Polsce mówi lub go bagatelizuje, a statystyki pokazują, że sytuacja taka dotyka co roku i wywiera piętno na kilkudziesięciu tysiącach rodzin. Takim rodzinom pomaga Fundacja „By dalej
Pomóżmy Adrianowi
Życie jest takie piękne! Masz plany, marzenia, cele… Chcesz się opiekować tymi, których kochasz najbardziej, chcesz być oparciem, siłą. Nagle dowiadujesz się, że Twoja Mama jest chora. Na coś rzadkiego, nieuleczalnego, genetycznego… Obserwujesz z niepokojem jak Twoje ciało podobne jest do jej… I już wiesz… Badania genetyczne tylko potwierdzają Twoje obawy. Wyrok dopada Cię i
Leczenie enzymatyczne dla Sanfilippo rozpoczęcie I i II fazy badań klinicznych przez firmę Shire
Shire Human Genetic Therapies (Shire HGT) rozwija terapię zastępczą enzymem sulfamidowym (ERT)rhHNS przeznaczoną dla pacjentów z MPS IIIA. Enzym rhHNS podaje się do płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) poprzez chirurgicznie wszczepione urządzenie do podawania leku do oponowo (IDDD) ponieważ enzym podawany dożylnie nie przekracza bariery krew-mózg (BBB). Jest to badanie wielo ośrodkowe, o wielokrotnej, zwiększanej dawce,
„Reklama Dzieciom” dla dzieci z Sanfilippo
W tym roku nasza organizacja otrzymała pomoc finansową z Telewizji Polskiej. Dzięki dotacji z akcji charytatywnej „REKLAMA DZIECIOM 2009” mogliśmy zakupić lekarstwa, sprzęt rehabilitacyjny i środki zaopatrzenia medycznego za ponad 25 tysięcy złotych dla 21 dzieci. Co roku charytatywny blok reklam nadawany jest w Wigilię przed głównym wydaniem „Wiadomości”. Jest to jedyny blok reklamowy w