Aktualności

Kochane Dzieci, Rodzice, Przyjaciele Stowarzyszenia Uratujmy Życie.   Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia pragniemy, łamiąc się symbolicznie opłatkiem, złożyć najserdeczniejsze życzenia – mnóstwa uśmiechu, miłości, ciepłych chwil wśród najbliższych. Niech ten szczególny okres świętowania  będzie dla Was czasem radości, spokoju i odpoczynku. Niech siły i szczęście, płynące z pełnej miłości obecności najbliższych towarzyszą

W najbliższą niedzielę w Kaplicy Królewskiej w Gdańsku o godz.16.00 piękny koncert „Anioły dla Lenki”,a w programie:   „Rzadkie choroby są częste” prelekcja prof.dr hab. Grzegorza Węgrzyna Czym zajmują się Anioły w Bazylice Mariackiej?”- prezentacja konserwatora dzieł sztuki Tomka Korzeniowskiego   Koncert kolęd w wykonaniu Cappelli Gedanensis oraz jako soliści Antoś i Valeriy Filipov Wystawa

W ostatnim czasie Stowarzyszenie Uratujmy Życie zakupiło bardzo drogie urządzenia do nieinwazyjnego udrażniania dróg oddechowych – koflatory. Jeden koflator otrzymał Bartek, chory na Sanfilippo,  i dzięki urządzeniu poprawił się stan jego zdrowia, lepiej oddycha, jest lepsza saturacja. Rodzice nie muszą tak często w ciągu dnia udrażniać dróg oddechowych, oklepywać pleców więc są zachwyceni działaniem urządzenia.

Stowarzyszenie Uratujmy Życie – poznaj nas {youtube}Y46NTAU2yM8{/youtube}

Zapraszamy do obejrzenia wykładu Prof. Grzegorza Węgrzyna „Mukopolisacharydozy biologiczne mechanizmy oraz możliwości leczenia” 1 czerwca 2013 Kraków na Zjeździe Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie {youtube}KXFwnB2GjsU{/youtube}