Wczesna pomoc psychologa i terapeutów jest wskazana już dla niemowląt i bardzo małych dzieci z Sanfilippo. Dzieci z tym zaburzeniem powinny korzystać ze stymulacji i wpierania rozwoju. Dzieci zazwyczaj rozwijają się normalnie do wieku 2-3 lat i w tym okresie zaleca się intensywną pracę ze specjalistami i terapeutami, aby rozszerzyć jak najbardziej ich umiejętności.
Aktualności
SILESIA PARK 4×4 dla Uratujmy Życie
w dniu 5 września 2009 roku w trakcie imprezy BEZ CIŚNIENIA w Czeladzi organizowanej przez Śląski Klub Miłośników Samochodów Terenowych SILESIA PARK 4×4 przeprowadzono licytację przedmiotów pozyskanych od sponsorów firmy DRAGON WINCH i JANPOL 4×4. Dochód z licytacji 700zł został przekazany Stowarzyszeniu URATUJMY ŻYCIE na wsparcie badań nad lekiem. Bardzo dziękujemy !
Poszukiwanie ratunku – TVS
Autor: Katarzyna Tomczyk, 2009-08-09 www.tvs.pl Na Śląsku jest ich kilkoro, w Polsce kilkadziesiąt, ale to wciąż za mało, by sfinansować specjalistyczne badania. O chore na Sanfilippo dzieci postanowili więc walczyć rodzice, którzy pół roku temu założyli stowarzyszenie. Sami zdobywają fundusze na codzienną walkę z na razie nieuleczalną chorobą. Stopniowej utracie wszystkich funkcji życiowych może zapobiec