Stowarzyszenie Uratujmy Życie – poznaj nas {youtube}Y46NTAU2yM8{/youtube}
Aktualności
Wykład Prof. G. Wegrzyna „Mukopolisacharydozy biologiczne mechanizmy oraz możliwości leczenia”
Zapraszamy do obejrzenia wykładu Prof. Grzegorza Węgrzyna „Mukopolisacharydozy biologiczne mechanizmy oraz możliwości leczenia” 1 czerwca 2013 Kraków na Zjeździe Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie {youtube}KXFwnB2GjsU{/youtube}
Zjazd Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie relacja TVP
{youtube}sq93phh1J_E{/youtube} 1 czerwca 2013 roku w Krakowie odbyło sie spotkanie rodzin chorych na MPS i inne choroby rzadkie. Przybyły rodziny z całej Polski aby wymienić się doświadczeniami i spotkać ze specjalistami. Relacja z TVP Kraków
Zjazd rodzin chorych na MPS i choroby rzadkie
Zapraszamy na Zjazd Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie. Spotkanie odbędzie się 1 czerwca w Krakowie i połączone będzie z warsztatami dla rodziców na temat leczenia, opieki i rehabilitacji dzieci chorych na MPS. Na pewno wielu zainteresuje informacja udziału w warsztatach znanego na całym świecie naukowca Prof. Grzegorza Węgrzyna oraz specjalisty lekarza rehabilitacji z
Zmiany w świadczeniu pielęgnacyjnym w 2013 roku
W 2013 roku o 100 złotych wzrosną świadczenia pielęgnacyjne dla rodziców lub najbliższych krewnych rezygnujących z pracy, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Świadczenie, które dotąd wynosiło 520 złotych, podniesione do 620, pozostanie niezależne od dochodu. Będzie przyznawane pod warunkiem, że do niepełnosprawności dziecka doszło przed 18 rokiem życia, lub w trakcie trwania edukacji do 25
List Pani Poseł Barbary Czaplickiej do rodziców dzieci dotkniętych chorobą rzadką
Na prośbę Pani Poseł Barbary Czaplickiej przesyłamy poniżej ważny i pilny list z prośbą o rozesłanie jego treści do rodzin dotkniętych chorobą rzadką. Drodzy Państwo – Rodzice i Opiekunowie pacjentów dotkniętych chorobą rzadką, Jestem przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu d/s Chorób Rzadkich. Zwracam się do Państwa z wielką prośbą o odpowiedź na poniżej zadane pytanie, które dotyczy
Dodatkowe 100 zł tylko dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością
Pod koniec czerwca br. rząd przyjął uchwałę w sprawie ustanowienia rządowego programu wspierania niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne oraz rozporządzenie określające warunki jego realizacji. Przyjęte akty prawne określają, że matka, ojciec lub faktyczny opiekun dziecka (który wystąpił do sądu rodzinnego z wnioskiem o przysposobienie dziecka) mający prawo do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego za miesiące od lipca
Gramy aby pomagać chorym dzieciom
Zbliża się trzecia edycja Charytatywnego Turnieju Wiedzy o Regionie. Po raz pierwszy w historii darowizny od ludzi dobrej woli wspomogą leczenie pięciorga chorych dzieci z gminy Wieleń. Tym razem darowizny będzie można wpłacać na indywidualne subkonta: Jakuba, Dawida, Agaty i Natalii oraz Kacpra (subkonta w tabeli obok – przyp. red.) . Pieniądze wspomogą ich leczenie
Dodatek 100zł do świadczenia pielęgnacyjnego
Osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne – matka, ojciec lub opiekun faktyczny dziecka – przysługuje dodatkowa pomoc finansowa w wysokości 100 zł miesięcznie. Pomoc będzie wypłacana od stycznia do 31 marca 2012 r.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
Stowarzyszenie Uratujmy Życie 7 i 8 grudnia 2011 wzięło udział w konferencji „Partnerstwo dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich” w Warszawie zorganizowanej przez: Orphan Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, w porozumieniu z Przewodniczącym Zespołu ds. Chorób Rzadkich Panem Jackiem Gralińskim oraz przy współpracy z Instytutem „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.