Aktualności

Zapraszamy do obejrzenia wykładu Prof. Grzegorza Węgrzyna „Mukopolisacharydozy biologiczne mechanizmy oraz możliwości leczenia” 1 czerwca 2013 Kraków na Zjeździe Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie {youtube}KXFwnB2GjsU{/youtube}

{youtube}sq93phh1J_E{/youtube} 1 czerwca 2013 roku w Krakowie odbyło sie spotkanie rodzin chorych na MPS i inne choroby rzadkie. Przybyły rodziny z całej Polski aby wymienić się doświadczeniami i spotkać ze specjalistami. Relacja z TVP Kraków

Zapraszamy na Zjazd Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie. Spotkanie odbędzie się 1 czerwca w Krakowie i połączone będzie z warsztatami dla rodziców na temat leczenia, opieki i rehabilitacji dzieci chorych na MPS. Na pewno wielu zainteresuje informacja udziału w warsztatach znanego na całym świecie naukowca Prof. Grzegorza Węgrzyna oraz specjalisty lekarza rehabilitacji z

W 2013 roku o 100 złotych wzrosną świadczenia pielęgnacyjne dla rodziców lub najbliższych krewnych rezygnujących z pracy, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Świadczenie, które dotąd wynosiło 520 złotych, podniesione do 620, pozostanie niezależne od dochodu. Będzie przyznawane pod warunkiem, że do niepełnosprawności dziecka doszło przed 18 rokiem życia, lub w trakcie trwania edukacji do 25

Na prośbę Pani Poseł Barbary Czaplickiej przesyłamy poniżej ważny i pilny list z prośbą o rozesłanie jego treści do rodzin dotkniętych chorobą rzadką. Drodzy Państwo  – Rodzice i Opiekunowie pacjentów dotkniętych chorobą rzadką,        Jestem przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu d/s Chorób Rzadkich. Zwracam się do Państwa z wielką prośbą o odpowiedź na poniżej zadane pytanie, które dotyczy

Pod koniec czerwca br. rząd przyjął uchwałę w sprawie ustanowienia rządowego programu wspierania niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne oraz rozporządzenie określające warunki jego realizacji. Przyjęte akty prawne określają, że matka, ojciec lub faktyczny opiekun dziecka (który wystąpił do sądu rodzinnego z wnioskiem o przysposobienie dziecka) mający prawo do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego za miesiące od lipca

Zbliża się trzecia edycja Charytatywnego Turnieju Wiedzy o Regionie. Po raz pierwszy w historii darowizny od ludzi dobrej woli wspomogą leczenie pięciorga chorych dzieci z gminy Wieleń. Tym razem darowizny będzie można wpłacać na indywidualne subkonta: Jakuba, Dawida, Agaty i Natalii oraz Kacpra (subkonta w tabeli obok – przyp. red.) . Pieniądze wspomogą ich leczenie

Stowarzyszenie Uratujmy Życie 7 i 8 grudnia 2011 wzięło udział w konferencji „Partnerstwo dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich” w Warszawie zorganizowanej przez: Orphan Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, w porozumieniu z Przewodniczącym Zespołu ds. Chorób Rzadkich Panem Jackiem Gralińskim oraz przy współpracy z Instytutem „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.

18 lipca francuska firma farmaceutyczna LYSOGENE poinformowała, że uzyskała zgodę AFSSAPS (Agencji ds. bezpieczeństwa sanitarnego produktów zdrowotnych) oraz komisji bioetycznej na przeprowadzenie testów klinicznych fazy I/II z zastosowaniem terapii genowej w leczeniu choroby Sanfilippo.Prototyp leku o nazwie SAF 301 będzie poddany testom, które zdaniem LYSOGENE będą miały znaczenie historyczne. więcej…