Tomek trzymaj się – zbiórka na siepomaga.pl

Zdążymy, ale przed czym? Przed rzadką i nieuleczalną chorobą, która każdego dnia niszczy organizm Tomka. Dzieci chore na gangliozydozę często nazywa się „aniołkami”, bo od pierwszych dni choroba włącza stoper i odlicza czas…

Chorobę zdiagnozowano, gdy Tomek miał pół roku. Jest niezwykle rzadka, występuje raz na ponad 150 tysięcy urodzeń. W organizmie Tomka brakuje enzymu beta-galaktozydazy, przez co związki tłuszczowo-cukrowe odkładają się w mózgu. Tomek na co dzień przyjmuje dużo leków, jednak nie ma wśród nich takiego, który uleczyłby Tomka, ponieważ taki lek nie istnieje. Niestety.

Jednak rodzice nie chcą tak łatwo oddać synka bezlitosnej chorobie i  każdego dnia walczą, aby ulżyć mu w cierpieniu. Inhalacje, oklepywanie, odsysanie wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych – tak wygląda codzienność z tą chorobą. Tomek często zapada na zapalenie płuc lub oskrzeli, a bez odsysania zalegającej wydzieliny od razu się dusi.

Koflator to urządzenie, które pozwala nieinwazyjnie oczyszczać drogi oddechowe. Usuwa wydzielinę z płuc w 100%, podczas gdy ssak może usunąć jedynie 20-30 %. Rodzice będą mogli wyjść z synkiem na dwór, zabrać na spacer.

Nie wiemy, ile czasu zostało Tomkowi. Wiemy, że dużo przecierpiał, chociaż nie może o tym opowiedzieć. Nie da już rady płakać, czasem tylko łezki spływają po policzku. W tej chorobie powoli zanikają odruchy – śmiać się też nie potrafi. Mimo wszystko każdy dzień z nim jest dla rodziców szczęściem.

Podarujmy Tomkowi urządzenie, które chociaż trochę oszczędzi mu cierpienia zadawanego każdego dnia przez chorobę.

Rezultat zbiórki
Zebraliśmy dla Tomka 22 367,75 złotych. Tomuś otrzymał koflator, który ułatwi mu oddychanie. Rodzice zostali przeszkoleni z obsługi, która nie jest tak trudna, jak by się mogło wydawać. Koflator ma być włączany 2 razy dziennie, żeby usunąć wydzielinę z płuc. Saturacja płuc jest lepsza, więc urządzenie działa tak, jak powinno i spełnia swoją rolę.

 

Wszystkim darczyńcom i Pomagaczom serdecznie dziękujemy za to, że w tych trudnych chwilach mogliśmy na was liczyć. Za okazanie wielkiego serca dla naszego kochanego Tomaszka, za pokrzepiające wpisy na stronie Siepomaga.

Dzięki Wam Tomek będzie miał lżejszy oddech. Jesteście wspaniali!