Informujemy, iż 28 lutego 2014 roku, dokładnie w dniu, kiedy wypada Dzień Chorób Rzadkich uruchomiliśmy forum dla rodziców i wszystkich bezpośrednio zainteresowanych i dotkniętych chorobami rzadkimi. Mamy nadzieję, że wniesie ono wiele dobrego i pomoże w opiece nad dziećmi oraz umożliwi bardziej bezpośredni kontakt w celu wymiany wzajemnych doświadczeń i wiedzy.