Aktualności

Informujemy, iż  28 lutego 2014 roku, dokładnie w dniu, kiedy wypada Dzień Chorób Rzadkich uruchomiliśmy forum dla rodziców i wszystkich bezpośrednio zainteresowanych i dotkniętych chorobami rzadkimi. Mamy nadzieję, że wniesie ono wiele dobrego i pomoże w opiece nad dziećmi oraz umożliwi bardziej bezpośredni kontakt w celu wymiany wzajemnych doświadczeń i wiedzy.

Zdążymy, ale przed czym? Przed rzadką i nieuleczalną chorobą, która każdego dnia niszczy organizm Tomka. Dzieci chore na gangliozydozę często nazywa się „aniołkami”, bo od pierwszych dni choroba włącza stoper i odlicza czas… Chorobę zdiagnozowano, gdy Tomek miał pół roku. Jest niezwykle rzadka, występuje raz na ponad 150 tysięcy urodzeń. W organizmie Tomka brakuje enzymu

Od 1 stycznia 2014 r. weszły w życie zmiany rozporządzenia dotyczącego zaopatrzenia w wyroby medyczne i środki pomocnicze. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 grudnia 2013 r. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (DzU z 2013, poz. 1565)  wprowadza nowe zasady zaopatrzenia w refundowane wyroby medyczne m.in.: nowe nazewnictwo, kody, nowe kryteria przyznawania,

Nowe przepisy dotyczące zasad wydawania i użytkowania karty parkingowej: Kartę parkingową, uprawniającą do parkowania na tzw. kopertach, będą mogły otrzymać osoby ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, a jednocześnie z ograniczonymi możliwościami poruszania się. Osoby z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności będą mogły otrzymać kartę parkingową tylko w przypadku ustalenia przyczyny niepełnosprawności oznaczonej symbolem 04-O (choroby narządu

  STYCZEŃ Początek roku ro okres rozliczeń podatkowych, ważny czas dla organizacji OPP. Stowarzyszenie Uratujmy Życie w imieniu podopiecznych składa ogromne podziękowania wszystkim, którzy w tym czasie zdecydowali się przeznaczyć swój 1 procent podatku dla dzieci chorych na Sanfilippo i inne choroby rzadkie i wsparli badania naukowe nad lekiem. DZIĘKUJEMY.

Jedynie na 3-5 proc. z tysięcy chorób rzadkich udało się opracować leki. Terapie są drogie – niektóre to nawet 3 miliony złotych rocznie na pacjenta. Za taką kwotę można utrzymać całą przychodnię, więc nic dziwnego że leczenie chorób rzadkich dzieli środowisko. Jednak pacjenci i producenci zapewniają, że leki ratują im życie. Tak jest w przypadku

Przez pierwsze trzy miesiące przyszłego roku osoby uprawnione do świadczenia pielęgnacyjnego będą dostawać dodatkowe 200 zł – przewiduje projekt uchwały przygotowany przez MPiPS. Projekt uchwały w sprawie ustanowienia rządowego programu wspierania osób uprawnionych do świadczenia pielęgnacyjnego przewiduje, że osoby, które w styczniu, lutym lub marcu przyszłego roku będą mieć prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, otrzymają dodatkowe

Kochane Dzieci, Rodzice, Przyjaciele Stowarzyszenia Uratujmy Życie.   Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia pragniemy, łamiąc się symbolicznie opłatkiem, złożyć najserdeczniejsze życzenia – mnóstwa uśmiechu, miłości, ciepłych chwil wśród najbliższych. Niech ten szczególny okres świętowania  będzie dla Was czasem radości, spokoju i odpoczynku. Niech siły i szczęście, płynące z pełnej miłości obecności najbliższych towarzyszą

W najbliższą niedzielę w Kaplicy Królewskiej w Gdańsku o godz.16.00 piękny koncert „Anioły dla Lenki”,a w programie:   „Rzadkie choroby są częste” prelekcja prof.dr hab. Grzegorza Węgrzyna Czym zajmują się Anioły w Bazylice Mariackiej?”- prezentacja konserwatora dzieł sztuki Tomka Korzeniowskiego   Koncert kolęd w wykonaniu Cappelli Gedanensis oraz jako soliści Antoś i Valeriy Filipov Wystawa

W ostatnim czasie Stowarzyszenie Uratujmy Życie zakupiło bardzo drogie urządzenia do nieinwazyjnego udrażniania dróg oddechowych – koflatory. Jeden koflator otrzymał Bartek, chory na Sanfilippo,  i dzięki urządzeniu poprawił się stan jego zdrowia, lepiej oddycha, jest lepsza saturacja. Rodzice nie muszą tak często w ciągu dnia udrażniać dróg oddechowych, oklepywać pleców więc są zachwyceni działaniem urządzenia.