Skazane na śmierć

Źródło: NEWSWEEK 12.03.2017

Autor: Anna Szulc

Rząd PiS postawił na zakamuflowaną eutanazję. Odbiera chorym dzieciom leki ratujące ich życie. O wyroku na syna dowiedzieli się właśnie rodzice Ludwika z Krakowa.

– Boję się, że nie przeżyję tych dni, gdy mój synek będzie umierał w cierpieniach, będzie wył po nocach z bólu. Wszystko przez wydaną na niego karę śmierci, od której nie możemy się nawet odwołać, bo nie mamy gdzie – Lidii Kiersztyn z Krakowa, matce 14-letniego Ludwika co chwilę łamie się głos, gdy opowiada o strasznym numerze, jaki wycięło jej państwo.

Ludwik ma 14 lat i zdiagnozowaną ultrarzadką chorobę – zespół Huntera. To jedna z odmian mukopolisacharydozy, która – w pewnym uproszczeniu – ze względu na brak odpowiedniego enzymu trawiącego w organizmie wielocukry rujnuje organy wewnętrzne, system nerwowy i kostny dziecka. Choroba jest nieuleczalna, dotyka głównie chłopców, w Polsce na zespół Huntera choruje nieco ponad 20 dzieci. W 2007 roku Ludwika, jako pierwsze dziecko w Polsce włączono w eksperymentalny program terapeutyczny, zaczęto mu podawać wynaleziony chwilę wcześniej lek o nazwie elaprase imitujący brakujący enzym. Poprawa była natychmiastowa.

– Zdarzył się cud, w ciągu trzech miesięcy od momentu pierwszego podania leku ból i dolegliwości Ludka minęły, mój synek stał się radosnym, pełnym energii dzieckiem – wspomina Lidia Kiersztyn. Rok później ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz (PO) ogłosiła, że elaprase, mimo że jest kosztowny, trafi na listę leków refundowanych przez Ministerstwo Zdrowia.

Błagam, Panie Prezydencie

– I słusznie, bo w skali budżetu państwa leczenie chorób ultrarzadkich to promil wydatków – zauważa prof. Grzegorz Węgrzyn, światowej sławy genetyk z Uniwersytetu Gdańskiego, badacz terapii dla dzieci z mukopolisacharydozą.

Radość rodziców trwała jednak krótko, bo powołany przez rząd Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich powoli, za to sukcesywnie zaczął odbierać dzieciom leczenie. Co ciekawe, członkowie zespołu robili to i nadal robią zaocznie, wyłącznie na podstawie dokumentacji przesyłanych im przez lekarzy prowadzących chorych. Lekarzy, którzy wcale nie wnioskują o odebranie leku dziecku. Wręcz przeciwnie.
– Jak moglibyśmy to robić, skoro lek pomaga? Odebranie go możemy przyrównać do zabrania insuliny cukrzykowi – irytuje się doktor Zbigniew Żuber, ordynator Oddziału Neurologii i Reumatologii Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie.

W 2013 roku Rada Przejrzystości działająca przy Agencji Oceny Technologii Medycznych dostała od ministra zdrowia polecenie zweryfikowania efektywność terapii elaprase. Rada uznała, że lek … należy usunąć z listy refundacyjnej. Co ciekawe, pogląd ciała przy AOTM stał w całkowitej sprzeczności z ustaleniami ekspertów Unii Europejskiej, konkretne Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP). – Dostarczanie enzymu pozwala łagodzić lub kontrolować objawy choroby – ogłosił komitet już w 2006 r. Eksperci uznali też że zalety przyjmowania elaprase znacznie przewyższają ryzyko jego podawania. Siedem lat wcześniej UE uznała, ze pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mają prawo do takiej samej jakości leczenia jak inni.
Dramat rodzin i lekarzy

Rodzice dzieci z zespołem Huntera nagłośnili wówczas sprawę, pisali dramatyczne listy do ministra zdrowia, polskiej premier (była nią już wówczas Ewa Kopacz), interweniowali w Brukseli i u ówczesnego prezydenta Bronisława Komorowskiego. „Panie Prezydencie, błagam na kolanach o pomoc. Błagam, jak o uniewinnienie” – pisała wtedy Lidia Kiersztyn.

Apele poskutkowały, rząd PO się ugiął, zrozumiał problem, dzieciom z Hunterem na pewien czas dano spokój. Dr Zbigniew Żuber: – Wydawało się, że nikt już nie wpadnie na pomysł, by skazywać je na papierową eutanazję. Niestety, niegodna praktyka, wróciła.
– Niegodna, bo dzieciom odbiera się leczenie właściwie bez konsultacji, bez jakichkolwiek ostrzeżeń, wystarczy kilka podpisów – tłumaczy genetyk, prof. Grzegorz Węgrzyn.

To dramat dla dzieci, dla ich rodzin, ale także i nas lekarzy. Diagnozujemy dziecko, tworzymy dla niego wieloletni plan leczenia i nagle ktoś w zaciszu gabinetu, nie pytając nas o zdanie, rujnuje naszą pracę. A przy okazji wiarę w praworządność. Liczą się tylko hasła i hasła, nic więcej – dopowiada jeszcze Zbigniew Żuber.

Jedyny kraj, który odbiera leki

Podobnie uważa mama Ludwika, Lidia: – Na przełomie roku z powodu odebrania elaprase umarło dwóch cudownych chłopców. I to w czasie, gdy nowa władza na sztandary wynosi hasła o obronie życia, każdego życia.

W czasie, gdy PiS, głównie pod wpływem nacisków ze strony rodzin i niezależnych ekspertów, także byłego i obecnego Rzecznika Praw Obywatelskich złożyło obietnicę zakończenia prac nad Narodowym Planem na Rzecz Chorób Rzadkich. – Polska jest jednym z nielicznych państw, które nie uregulowały sytuacji prawnej w tej dziedzinie. Decyzje, od których zależy życie lub śmierć (na przykład dotyczące refundacji) są podejmowane w oparciu o wewnętrzne przepisy, obwieszczenia – bulwersowała się już rok temu podczas jednego z seminariów medycznych Irena Lipowicz, była RPO.

Co więcej, Polska jest jedynym krajem, w którym przyznaje się chorym dzieciom leki, a potem je odbiera. I jeszcze jedno: nasz kraj jest na ostatnim miejscu w Europie pod względem dostępu do leków sierocych.

– Jak mam powiedzieć synkowi, że jego państwo odebrało mu właśnie szansę na życie. Jak mam spojrzeć w te jego wielkie, pełne ufności oczy? – pyta retorycznie Lidia Kiersztyn z Krakowa. W sprawie Ludwika chce poruszyć niebo i ziemię. Na razie poruszyła ludzi. W tym 12-letnią Klaudię, siostrę Mariuszka, któremu wcześniej odebrano elaprase, umarł trzy miesiące temu. – Co się dzieje w tej Polsce? – dziwi się dziewczynka w poście umieszczonym na profilu matki Ludwika. – Skazują niewinne dzieci na umieranie w cierpieniu. Przecież to dzieci takie jak każde inne.

Pomoc

Kilka dni temu Stowarzyszenie „Uratujmy życie” uruchomiło specjalne konto na hasło „Ludwik Wojkowski”, można na nie wpłacać datki, które umożliwią zrozpaczonej rodzinie na prywatne kontynuowanie terapii lekiem elaprase. Miesiąc leczenia dziecka kosztuje aż 80 tys. złotych.

Stowarzyszenie URATUJMY ZYCIE, ul.Fabryczna 24 40-611 Katowice
Bank Millennium 35 1160 2202 0000 0001 3916 3649
„Ludwik Wojkowski”

Źródło: NEWSWEEK 12.03.2017
Autor: Anna Szulc