Życie jest takie piękne! Masz plany, marzenia, cele… Chcesz się opiekować tymi, których kochasz najbardziej, chcesz być oparciem, siłą. Nagle dowiadujesz się, że Twoja Mama jest chora. Na coś rzadkiego, nieuleczalnego, genetycznego… Obserwujesz z niepokojem jak Twoje ciało podobne jest do jej… I już wiesz… Badania genetyczne tylko potwierdzają Twoje obawy. Wyrok dopada Cię i ściska tak mocno, że ulatuje z Ciebie życie. Wiesz, że teraz to Ty będziesz potrzebował pomocy i wsparcia innych. Że to Tobą ktoś będzie musiał się opiekować. Już nie masz planów na przyszłość. Nie wiesz jak długo będziesz mógł chodzić, pracować. Nie wiesz jak dokładnie choroba będzie przebiegać… Nie wiesz jak długo jeszcze będziesz potrafił się sam sobą zająć. Nie chcesz być ciężarem dla tych, których kochasz i próbujesz ich odepchnąć. Chcesz być sam… Nie masz nadziei… Żyjesz z dnia na dzień.. Wegetujesz… Nie potrafisz się zmobilizować.. Nic nie ma sensu… Patrzysz na dziecko i zastanawiasz się – „czy ona jest zdrowa”? Nie ma lekarstwa. A coś, co może choć trochę pomóc, cofnąć objawy, dać więcej czasu, leży poza Twoim zasięgiem… Mniej więcej w taki sposób odbiera to Adrian… Doskonały kucharz, szef kuchni, wspaniały ojciec, wyjątkowy człowiek, zapalony motocyklista… Mój cały świat…
SCA3 – ataksja rdzeniowo móżdżkowa – na dzień dzisiejszy nieuleczalna. Jest to efekt błędu w kodzie genetycznym, z którym naukowcy JESZCZE nie potrafią sobie poradzić. Nie chcę się zagłębiać w „profesjonalne” szczegóły. O tym wiele opracowań napisali ludzie dużo mądrzejsi.
W życiu codziennym choroba jest dość uciążliwa (różnie w zależności od typu i stopnia zaawansowania ataksji): zaburzenia równowagi, problemy z koordynacją, pogorszenie wzroku, trudności z mówieniem, z pisaniem… Czy potrafisz sobie wyobrazić, że Twoje ciało Cię nie słucha? Że robi coś, czego Ty wcale nie chcesz, a raczej nie robi tego, czego od niego oczekujesz. Żyję obok chorego, ale nigdy nie dowiem się jak on tak naprawdę się czuje.. Mogę to sobie tylko wyobrażać, ale nigdy tego nie poczuję. Poznaliśmy się zanim dowiedziałam się o chorobie. Boję się oczywiście. Boję się, ale nie o siebie. Boję się o Niego. Wiem ile jeszcze może w życiu osiągnąć, a świadomość z którą budzi się każdego dnia blokuje w nim chęć do życia i do walki. Choroba żywi się stresem, a jak się nie stresować, gdy codziennie myślisz ile jeszcze dań uda się przygotować zanim ręce i nogi zupełnie się zbuntują????? Jest sposób na cofnięcie objawów choroby. Innowacyjny dla nas, choć w Chinach stosują go nie od wczoraj. Wiem, że jest to szansa na podarowanie Adrianowi nowego życia, nadziei na przyszłość. Od dnia, w którym dowiedziałam się o skuteczności zabiegu przeszczepu komórek macierzystych marzę o tym, aby Adrian mógł pojechać. Ufam, że przywróci mu to chęć do życia. Jestem pewna, że za kilka lat inżynieria genetyczna wynajdzie sposób, aby wyleczyć chory fragment DNA. Ale do tego czasu trzeba żyć, pracować. Trzeba MÓC czekać. Marzę, abyśmy znów mogli razem przemierzać świat na dwóch kołach. Marzę, aby jak najwięcej ludzi miało jeszcze okazję skosztować tych smakołyków, które wychodzą spod jego ręki. Marzę o dniu, w którym będziemy mogli cieszyć się sobą i planować wspólną przyszłość. Marzę o dniu, w którym znowu będzie się uśmiechał. A jeżeli ta akcja się powiedzie wiem, że będzie mógł walczyć o szansę dla Mamy, a w razie konieczności i dla ukochanej córeczki. Na wyjazd potrzebujemy około 100.000,00 (przelot, pobyt, zabieg, leki, rehabilitacja). Pomóżcie proszę! Dajmy mu nowe życie! Każda złotówka przybliża nas do celu! Wiem, że nie każdy dysponuje środkami finansowymi ale dużą pomocą będzie rozesłanie tego apelu lub zamieszczenie informacji na portalach społecznościowych.
Stowarzyszenie Uratujmy Życie udostepniło specjalne subkonto tylko dla Adriana, na które można wpłacać pieniądze. Darowiznę można odpisać sobie przy rozliczeniu rocznym.
Bank MILLENNIUM Numer konta 34 1160 2202 0000 0001 7410 6753
Stowarzyszenie Uratujmy Życie ul.Fabryczna 24 40-611 Katowice