Rok 2013 w Stowarzyszeniu Uratujmy Życie – podsumowanie

 

STYCZEŃ

Początek roku ro okres rozliczeń podatkowych, ważny czas dla organizacji OPP. Stowarzyszenie Uratujmy Życie w imieniu podopiecznych składa ogromne podziękowania wszystkim, którzy w tym czasie zdecydowali się przeznaczyć swój 1 procent podatku dla dzieci chorych na Sanfilippo i inne choroby rzadkie i wsparli badania naukowe nad lekiem. DZIĘKUJEMY.

 

LUTY

Nadszedł czas na zmiany w świadczeniu pielęgnacyjnym. O 100 zł wzrosło świadczenia pielęgnacyjne dla rodziców lub najbliższych krewnych rezygnujących z pracy, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem.

 

CZERWIEC

Dzień Dziecka to szczególny moment dla rodzin podopiecznych Stowarzyszenia – w tym dniu, w Krakowie, odbył się Zjazd Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie, na który przybyły z całej Polski rodziny z chorymi dziećmi.

Podczas tego wyjątkowego spotkania wysłuchaliśmy wykładu prof. Grzegorza Węgrzyna – "Mukopolisacharydozy biologiczne mechanizmy oraz możliwości leczenia", poruszającego wszelkie ważne dla nas aspekty, związane z chorobą.  Wykład „Rehabilitacja dzieci z Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi” poprowadził dr Krzysztof Graff, część praktyczna została przedstawiona w formie przykładowej rehabilitacji chorych dzieci, obecnych na spotkaniu i nagrana w formie filmu instruktażowego.

 

22 czerwca odbyły się biegi a wysiłek zawodników został przeliczony przez Fundację PKO Banku Polskiego na darowizny przekazane na rzecz osób dotkniętych chorobą. W Bydgoszczy uczestnicy biegu mogli wesprzeć Adriana cierpiącego na mukopolisacharydozę typu III, podopiecznego Stowarzyszenia Uratujmy Życie.

 

Czerwiec to również miesiąc dobrych wiadomości związanych z badaniami naukowymi – firma ArmaGen Technologies Inc. poinformowała w komunikacie prasowym o pozyskaniu finansowania w kwocie 17.000.000 dolarów, które zostanie wykorzystane na opracowywanie nowych terapeutyków na bazie rekombinowanych białek, które będą zdolne skutecznie przenikać do mózgu. Początkowo firma będzie koncentrować swe wysiłki na opracowywaniu biofarmaceutyków przydatnych w terapii chorób sierocych atakujących OUN ze szczególnym uwzględnieniem MPS typu I (syndrom Hurlera) i MPS typu II (choroba Huntera).

 

SIERPIEŃ

Kolejne zmiany dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych – Prezydent Bronisław Komorowski podpisał 14 sierpnia nowelizację ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych, która umożliwia opłacanie z budżetu państwa składek za osoby nieubezpieczone, przedsiębiorców, zleceniobiorców i rolników przez okres do trzech lat sprawowania przez nich opieki nad dzieckiem.

 

WRZESIEŃ

W Warszawie odbyła się Konferencja EUROPLAN II – Choroby Rzadkie – Polska.

 

To również miesiąc, w którym rozpoczęła się pełna determinacji walka rodziców dzieci chorych na Zespół Huntera o lek Elaprase. Lek, odbierany kolejnym chorym może zostać ostatecznie odebrany wszystkim dzieciom. Decyzję o ,,Zasadności leczenia i refundacji preparatem Elaprase w leczeniu MPSII Hunter", podjętą w dniu 23 września w siedzibie AOTM w Warszawie poprzedził dramatyczny list matki chorego Ludwika do Prezydenta oraz marsz spod budynku AOTM w dniu 20 września. Po niekorzystnej dla chorych decyzji AOTM, sprawa leczenia dzieci spoczywa w rękach Ministra Zdrowia. Rok 2013 zakończył się, ale dramatyczna walka rodziców i osób ich wspierających cały czas trwa.

 

We wrześniu zakupiliśmy dla naszych podopiecznych koflatory – drogi sprzęt do udrażniania dróg oddechowych, który w sposób wyraźny poprawia standard życia dzieci. Dla jednego z podopiecznych zorganizowaliśmy zbiórkę na portalu "sie.pomaga" – "Tomuś, trzymaj się, zdążymy". Akcję wsparło 372 osoby wpłacając łącznie kwotę 23 630 zł. Dziękujemy.

 

Również we wrześniu podopieczni Stowarzyszenia skorzystali z rehabilitacji w basenie, prowadzonej przez dr Krzysztofa Graffa w Centrum Zdrowia Dziecka. Przykładowe ćwiczenia zostały nagrane w formie filmu instruktażowego dla wszystkich rodziców, film niebawem zostanie udostępniony na naszej stronie.

 

PAŹDZIERNIK

7 października  w Warszawie odbyła się konferencja "Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem", prowadzona również w formie transmisji internetowej.

 

W krakowskim kinie Kijów.Centrum zorganizowaliśmy wystawę fotograficzną "Pełne życia – dzieci z sanfilippo" z fotografiami autorstwa Jerzego Szota. Przed południowym seansem dla dzieci pt. "Turbo" połączonym z organizowaną przez kino akcją „Czytanie na ekranie” można było obejrzeć około trzydziestu zdjęć. Po seansie, uczestniczące w nim dzieci z rodzicami zaprosiliśmy ponownie do holu kina w celu wspólnej rozmowy i zabawy.

 

GRUDZIEŃ

8 grudnia odbyła się  kolejna Wystawa Fotograficzna "Pełne życia – dzieci z sanfilippo" w krakowskim kinie Kijów, fot. Jerzy Szot. Dzięki współpracy z Dyrekcją kina i dzięki pomocy przyjaciół udało się zorganizować zabawę mikołajkową dla dzieci, które przyszły na poranny seans filmowy w ramach cyklu "czytanie na ekranie".

 

15 grudnia, już w klimacie świątecznym, w Kaplicy Królewskiej w Gdańsku, odbył się koncert charytatywny dla podopiecznej Stowarzyszenia – "Anioły dla Lenki", połączony z wykładem prof. Grzegorza Węgrzyna.

 

 

Rok 2013 przyniósł nam wiele pozytywnych chwil, często za sprawą życzliwości, zrozumienia i pomocy osób, dla których problemy dzieci chorych na Sanfilippo i choroby rzadkie nie są obojętne, za wszystko składamy najserdeczniejsze podziękowania.

Przyniósł nam także, niestety, chwile trudne i bardzo bolesne. To chwile, kiedy nadchodziła wiadomość o śmierci dziecka, podopiecznego naszego Stowarzyszenia. Pamiętamy o  dzieciach, które odeszły od nas w roku 2013, nie zapomnimy a ich rodzice zawsze pozostaną nam bliscy.

 

 

 

 

 

 

 

 

Niech rok, który otwiera się właśnie przed nami będzie rokiem pełnym dobrych chwil, pozytywnych wiadomości, życzliwości, która dodaje sił i miłości, która uskrzydla. Niech nawet chwile trudne nigdy nie odbierają nadziei.

 

Tego Wam i sobie życzymy.