Przekazaliśmy 50 000 złotych na badania nad lekiem na chorobę Sanfilippo. Pieniądze zostały wpłacone na konto Uniwersytetu Gdańskiego do Katedry Biologii Molekularnej gdzie wciąż trwaja badania nad lekiem. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do naszego celu jakim jest uratowanie życie dzieciom chorym na Sanfilippo. Tutaj można zobaczyć potwierdzenie wpłaty
Our Blog
Badania firmy SHIRE nad leczeniem enzymatycznym dla MPSIIIA
Firma Shire wystosowała list do rodziców dzieci chorych na Sanfilippo w związku z licznymi pytaniami dotyczącymi prób klinicznych z leczeniem enzymatycznym dla MPSIIIA. Poniżej przetłumaczony list i oryginał w jezyku angielskim.
Dzień Palenia Świec z Fundacją „By dalej iść”
12 grudnia to Dzień Palenia Świec – dzień szczególny dla wszystkich rodzin, które przeżyły największą tragedię jaką można sobie wyobrazić. O tym problemie społecznym ciągle mało się w Polsce mówi lub go bagatelizuje, a statystyki pokazują, że sytuacja taka dotyka co roku i wywiera piętno na kilkudziesięciu tysiącach rodzin. Takim rodzinom pomaga Fundacja „By dalej
Pomóżmy Adrianowi
Życie jest takie piękne! Masz plany, marzenia, cele… Chcesz się opiekować tymi, których kochasz najbardziej, chcesz być oparciem, siłą. Nagle dowiadujesz się, że Twoja Mama jest chora. Na coś rzadkiego, nieuleczalnego, genetycznego… Obserwujesz z niepokojem jak Twoje ciało podobne jest do jej… I już wiesz… Badania genetyczne tylko potwierdzają Twoje obawy. Wyrok dopada Cię i