Pomoc psychologiczna

Wczesna pomoc psychologa i terapeutów jest wskazana już dla niemowląt i bardzo małych dzieci z Sanfilippo. Dzieci z tym zaburzeniem powinny korzystać ze stymulacji i wpierania rozwoju. Dzieci zazwyczaj rozwijają się normalnie do wieku 2-3 lat i w tym okresie zaleca się intensywną pracę ze specjalistami i terapeutami, aby rozszerzyć jak najbardziej ich umiejętności.

Ze względu na dość szybką regresję umiejętności i zachowania, w wieku szkolnym powinny częściej przechodzić badania psychologiczne, aby zdiagnozować zmiany w rozwoju dziecka i szybko dostosować nowy program pracy z dzieckiem w celu wsparcia umiejętności, które traci.

Metody nauczania i pracy z dzieckiem powinny być przystosowane do umiejętności poznawczych dziecka, trudności z poruszaniem się lub trudności z zachowaniem. Nauczyciele często potrzebują dodatkowego wsparcia ze strony psychologa, aby zaakceptować ograniczenia umiejętności dziecka i progresję choroby oraz aby oprzeć się impulsom do żądania wykonania zadania, którego dziecko nie jest w stanie wykonać. Praca z dzieckiem chorym na Sanfilippo może być trudna dla szkoły i nauczycieli, zwłaszcza jeśli nie mają doświadczenia z dziećmi, których choroby są postępujące.

Pedagodzy tradycyjnie koncentrują się bardziej na poprawie umiejętności i postępach w nauce, niż na utrzymaniu umiejętności chorego dziecka. 

Problemy z poruszaniem się, utrata słuchu, utrata lub pogorszenie mowy wymaga szczególnej pomocy ze strony specjalistów. Dziecko powinno uczęszczać do szkoły, w której może liczyć na pomoc ze strony psychologa, logopedy, rehabilitantów, terapeutów.

Niekiedy postęp choroby i zmiany chorobowe mogą być postrzegane przez nauczycieli jako złe zachowanie i nie są przypisywane typowym objawom zespołu Sanfilippo. 

U dzieci chorych na Sanfilippo problemy z zachowaniem czy koncentracją są spowodowane przede wszystkim przez zmiany neurologiczne, ale także przez brak zrozumienia, trudności w komunikacji i sensoryczne ograniczenia. Personel szkoły powinien podejść do tego problemu interwencją a nie wymuszaniem dyscypliny. Strofowanie czy też karanie dziecka nie jest właściwym sposobem radzenia sobie z jego złym zachowaniem, które jest uwarunkowane medycznie.

Trudności z zachowaniem powinny być traktowane jako pogorszenie stanu zdrowia, a nie jako złośliwość ze strony dziecka. Wystarczy zmiana metody nauczania i postępowania z dzieckiem.