O stowarzyszeniu

Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu – znalezienia leku na chorobę Sanfilippo.

Tylko dzięki aktywnej współpracy i zaangażowaniu wielu osób możemy osiągnąć nasz cel.

W dniu 6 Maja 2009 roku Stowarzyszenie Uratujmy Życie zostało wpisane w Krajowym Rejestrze Sądowym jako Organizacja Pożytku Publicznego (OPP).
Image
Łabno Andrzej
Prezes Zarządu
Signature Image
Dowiedz się więcej
Image

Nasze cele

Fundusze

Zebranie funduszy na badania naukowe nad potencjalnym sposobem leczenia i zahamowania choroby Sanfilippo

Badania naukowe

Wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich, a także nad innowacyjnymi sposobami leczenia

Współpraca

Współpraca z mediami, lekarzami, specjalistami w dziedzinie badań naukowych, diagnozowania i rehabilitacji

Edukacja

Gromadzenie i rozpowszechnianie informacji na temat choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich.

Wsparcie

Poprzez wsparcie informacyjne, edukacyjne i finansowe poprawianie jakości życia wszystkich osób dotkniętych przez choroby rzadkie

Inicjatywy

Organizowanie i wspieranie inicjatyw w zakresie rozwoju chirurgii

Wspieramy badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego. Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na wyzdrowienie.

Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia. Dlatego Stowarzyszenie podpisało List Intencyjny z Uniwersytetem Gdańskim w celu nawiązania współpracy, inicjowania i wsparcia finansowego badań nad lekiem na chorobę Sanfilippo.

Dążymy także do nawiązania współpracy z lekarzami, specjalistami, naukowcami, mediami. Z każdym, kto dzięki swojej wiedzy czy umiejętnościom może przyczynić się do postępu w dziedzinie badań naukowych i w zwiększaniu świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, jak Sanfilippo.

Skład Zarządu

Prezes Zarządu

Łabno Andrzej

Zastępca prezesa

Bajer Krzysztof

Skarbnik

Lenartowicz Żaneta

Sprawozdania do pobrania