Chciałam żebyś żył…

Mam dwójkę chorych dzieci, nieuleczalnie chorych… z postępującą chorobą…
Większość ludzi robi z tego sensację, część poprawia sobie samopoczucie no bo ?ktoś ma gorzej ode mnie?, część przechodzi obojętnie bo mają ?swoje szczęśliwe życie? i chcą być daleko od chorób, zmartwień. Tylko nieliczni zatrzymują się w tej codziennej pogoni i pomagają. Taka jest bolesna prawda.

Ludzie nawet jeśli mogą pomóc to nie chcą, bo wolą obejrzeć beznadziejny program w TV, posiedzieć beztrosko lub wybrać się do hipermarketu. I nie chodzi mi tu o pomoc finansową ale zwykłe zrozumienie z ich strony przez co przechodzi Matka opiekująca się dzieckiem, które cierpi i powoli umiera. A czasami wystarczy zwykły uśmiech, dobre słowo, wyciągnięcie ręki.

Syty głodnego nie zrozumie… Tak nikt nie zrozumie jak to jest chodzić spać i budzić się rano z myślą, że oto moje dzieci powoli umierają i każdego kolejnego dnia będzie gorzej i może jeśli Bóg da to dożyją pełnoletności. Tylko, że każdy ich kolejny dzień to dzień z cierpieniem, co raz większym cierpieniem.

Odkąd dowiedziałam się, że mam chore dzieci moje życie przewartościowało się. Dowiedziałam się kto jest prawdziwym przyjacielem, na kogo mogę liczyć. Niestety stało się tak, że przestałam pasować do normalnego życia moich niektórych znajomych, z którymi kiedyś bawiłam się na imprezach, z którymi witaliśmy na tym świecie nasze dzieci. Dlatego nie dziwi mnie obojętność innych, obcych ludzi. Rozumiem, że ktoś nie chce słuchać o tej chorobie, nie chce widzieć moich dzieci ale dlaczego nie chce pomóc?

Przykład: byłam w Urzędzie Miasta pani urzędniczka opryskliwa, robiąca problemy, wymądrzająca się. Widzi Matkę dziecka niepełnosprawnego czyli według niej kogoś gorszego?. Czasami mam takie wrażenie… A można przecież inaczej – powiedzieć: „jest problem ale pomogę pani”. Żal mi takich kobiet… No cóż zagubiła się pomiędzy fryzjerem, kosmetyczką a zakupem nowej biżuterii, której nie ma już gdzie wieszać na sobie…

Czasami gdy taka pani mnie zdenerwuje, mówię jej, że jeśli jest jej ciężko i uważa, że marnuję jej cenny czas, to możemy zamienić na parę dni swoje życia i może wtedy zrozumie przez co przechodzę. Tak czy inaczej ja bardzo chętnie posiedzę sobie w biurze, wypiję kawkę a po pracy, beztrosko skoczę do sklepu po nowe ciuchy… 🙂 Czasami sama się podziwiam skąd we mnie jeszcze tyle optymizmu i siły do walki z tą obojętnością ludzi.

Od kilku lat staramy się aby znalazł się lek na Sanfilippo, lek ratujący życie, który mógłby ulżyć w cierpieniu tym dzieciom. Jest naukowiec, który zainteresował się tą chorobą, jako jedyny w świecie wynalazł sposób na jej zahamowanie ale… nikt się nie interesuje badaniami nad tym lekiem bo firmy nie widzą w tym interesu… Choroba jest rzadka, dzieci jest mało = rynek zbytu jest mały (czyli czytaj: zysk znikomy lub nawet żaden). Mnie jako Matkę boli to, że nikt nie chce pomóc, że moje dzieci są dla innych tylko słupkami znikomego zysku. I nadal nie ma leku, który mógłby im ulżyć w cierpieniu bo niestety taki nowy lek trzeba przebadać, dokładnie ustalić dawkowanie, skutki uboczne – to są bardzo kosztowne badania nie wspominając już o urządzeniach specjalistycznych, laboratoryjnych, odczynnikach itd.

Zawsze myślałam, że organizacje które zostały powołane do pomagania np. niepełnosprawnym robią to świetnie i spełniają swoje zadanie. Już po kilku latach życia z diagnozą Sanfilippo, został wylany na mnie kubeł zimnej wody, przez organizację, która niby miała pomagać takim dzieciom jak moje. Zarząd wie, że każdy rodzic zrobi wszystko: będzie siedział cicho, sprzeda przyjaciela, swoje ideały nawet samego siebie aby tylko ratować swoje dziecko i mieć lepiej w tym ciężkim życiu. Mnie trudno to zrozumieć, dlatego odeszłam z tej organizacji, bo po prostu można żyć z tą chorobą i ratować swoje dziecko w zgodzie ze sobą i swoim sumieniem.

Na szczęście są to tylko nieliczne przykłady a wszystko zależy od ludzi jakich się spotka na swojej drodze. Może komuś wyda się, że wylewam tu swoje żale.. i tak jest. Przykro mi że nikt nie widzi rodziców dzieci niepełnosprawnych, nikt ich nie docenia. Przekonałam się, że osoby które mogą lub powinni pomóc tylko przeszkadzają. Zazwyczaj mam wrażenie, że niektórzy chcieliby najlepiej pozbyć się tego problemu no bo cóż warte jest dla nich moje dziecko? Nie zna trzech języków, nie potrafi ładnie mówić, nigdy nie skończy studiów… A moje dzieci są dla mnie bardziej wartościowe od innych, pomimo że muszę je karmić, pielęgnować, kąpać, ćwiczyć, zakładać pieluchy 9-latkowi… Pomimo, że mają problemy z zachowaniem, są niekiedy nieznośne. Ale ja wiem, że to nie jest ich wina … to wina choroby. Chociaż kontakt jest już z nimi utrudniony dla mnie najważniejsze jest gdy spojrzę w ich oczy i widzę że pomimo tego cierpienia są szczęśliwe.

Czasami mam już dość ale podnoszę się, walczę i staram się to robić w zgodzie ze sobą i własnym sumieniem. Po co ? Żeby za kilka…kilkanaście lat móc sobie spojrzeć prosto w oczy patrząc w lustro. A mojemu synowi powiedzieć „walczyłam o Ciebie, chciałam żebyś żył….”

VB