Wystawę czarno-białych fotografii ukazujących dzieci chore na sanfilippo (mukopolisacharydoza typu III) można zobaczyć w gmachu Opery Śląskiej w Bytomiu w dniach od 7 do 22 listopada. Audycja z Polskiego Radia Katowice (07.11.2009) o chorobie Sanfilippo i wystawie fotograficznej POSŁUCHAJ więcej
Aktualności
SILESIA PARK 4×4 dla Uratujmy Życie
w dniu 5 września 2009 roku w trakcie imprezy BEZ CIŚNIENIA w Czeladzi organizowanej przez Śląski Klub Miłośników Samochodów Terenowych SILESIA PARK 4×4 przeprowadzono licytację przedmiotów pozyskanych od sponsorów firmy DRAGON WINCH i JANPOL 4×4. Dochód z licytacji 700zł został przekazany Stowarzyszeniu URATUJMY ŻYCIE na wsparcie badań nad lekiem. Bardzo dziękujemy !
Poszukiwanie ratunku – TVS
Autor: Katarzyna Tomczyk, 2009-08-09 www.tvs.pl Na Śląsku jest ich kilkoro, w Polsce kilkadziesiąt, ale to wciąż za mało, by sfinansować specjalistyczne badania. O chore na Sanfilippo dzieci postanowili więc walczyć rodzice, którzy pół roku temu założyli stowarzyszenie. Sami zdobywają fundusze na codzienną walkę z na razie nieuleczalną chorobą. Stopniowej utracie wszystkich funkcji życiowych może zapobiec