Filip urodził się w 2010 roku jako zdrowe dziecko 10 pkt. Apgar, w wieku 18 miesięcy wykryto u niego Mukopolisacharydozę typu III Sanfilippo. Choroba ta jest nieuleczalna, postępująca. Prosimy o wsparcie dla Filipka na bardzo drogie leczenie i rehabilitację aby mógł dalej żyć. Filipek jest podopiecznym Fundacji „Uratujmy Życie”. Dziękujemy i będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc.

Czytaj więcej...

 

Adrianek urodził się z wrodzoną wadą genetyczną Sanfilippo, od siódmego roku życia nie mówi, od 13 roku życia nie chodzi, od dwóch lat karmiony jest przez pega. Choroba odbiera mu życie i radość życia. Dzięki wsparciu jednego procenta podatku ma potrzebny sprzęt, który pomaga mu w codziennych życiowych czynnościach. Otrzymuje również lek, bardzo drogi, który spowalnia chorobę i sprawia że z mniejszym cierpieniem pokonuje kolejny dzień życia. Dzięki ogromnej pracy specjalistów, opiece rodziców, rehabilitacji ma już 18 lat i szanse na przedłużenie życia. Dziękujemy za wsparcie 1% podatku. Serce za serce. Dobro powraca.

Czytaj więcej...

Bliźniaczki chorują na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę Sanfilippo. Choroba ta wynika z wadliwej przemiany metabolicznej powodująca w pewnym wieku regres w rozwoju dziecka. Kilka lat temu pojawiła się szansa za sprawą specyfiku wynalezionego przez polskiego uczonego z Uniwersytetu gdańskiego, ale lek cały czas jest udoskonalany i obecnie w Wielkiej Brytani trwają ostatnie próby kliniczne nad najnowszym preparatem. W oczekiwaniu na lek choroba zbiera ogromne żniwo powodując pojawiąjące problemy np. z poruszaniem się, jedzeniem. Naszym dzieciom potrzebna jest droga niepokrywana w pełni w przez NFZ rehabilitacja, zakup pieluch oraz ciegłe zbieranie środków na zakup spowalniającego regres psycho-ruchowy lek. Postęp medycyny może sprawić, że dla naszych córek powstanie doskonały lek, który może być jednak bardzo drogi ale dzięki państwa pomocy będziemy mogli go podawać. Również dzięki Wam możemy zdobyć środki na drogą (naszym przypadku 1000/miesiąc) domową rehabilitację, która ułatwi funkcjonowanie naszym niepełnosprawnym córkom. Dziekujemy i będziemy wdzięczni za okazaną pomoc.

Czytaj więcej...

Dominik urodził się w 2012 roku jako zdrowe dziecko, w wieku 2,5 roku wykryto u niego Mukopolisacharydozę typ III Sanfilippo. Dominik jest chłopcem bardzo radosnym jego ogromną pasją jest granie w piłkę . Obecnie Dominik potrzebuje wsparcia drugiej osoby w codziennych czynnościach. Prosimy o wsparcie dla Dominika na bardzo drogie leczenie, dzięki codziennym zajęciom i rehabilitacji i podawaniu drogiego leku można opóźnić pojawieniu się kolejnych etapów choroby.... Prosimy o wsparcie synka w walce z chorobą .

Czytaj więcej...

Adaś urodził się zdrowy, otrzymał 10/10 w skali Apgar. Rozwijał się nieco wolniej od rówieśników, miał osłabione napięcie mięśniowe i był bardzo bojaźliwy. W wieku 3-4 lat wspaniale układał puzzle, mówił natomiast bardzo słabo. Uwielbiał skakać na trampolinie i biegać (zwłaszcza uciekać mamie). Pod koniec 2015 roku zdiagnozowano u synka lizosomalną chorobę spichrzeniową. Adaś obecnie ma 6 lat, szybciej się męczy i jest dużo wolniejszy. Utracił już zdolność zgłaszania potrzeb fizjologicznych, potrzebuje pomocy przy ubieraniu i jedzeniu, mówi tylko pojedyncze słowa jak: „mamusia”, „bajeczka”... Obserwujemy ogromny regres w jego rozwoju. Mukopolisacharydoza to choroba postępująca. Wierzymy, że podawanie drogiego leku pomoże spowolnić rozwój choroby, a rehabilitacja i inne formy terapii pozwolą utrzymać Adasia w dobrej kondycji jak najdłużej. Prosimy o pomoc w walce z chorobą.

Czytaj więcej...

Wojtuś ma 7 lat, choruje na rzadką, nieuleczalną chorobę metaboliczną - Mukopolisacharydozę typ IIIa - Sanfilippo. Jest to choroba neurodegeneracyjna, której skutkiem są uszkodzenia centralnego układu nerwowego, powstawanie wielu problemów fizycznych takich jak spowolniony rozwój umysłowy, w późniejszej fazie regres w rozwoju, nadpobudliwość, utrata mowy, demencja. Wojtuś w przyszłości może przestać chodzić, samodzielnie jeść, przełykać. Jest to choroba rzadka i przewlekła, ale nie została ujęta przez NFZ na listę chorób przewlekłych. Podaruj nam 1 % podatku, leczenie dolegliwości spowodowanych chorobą, wszelaka rehabilitacja pochłania większość naszych środków. Środki z 1% pomogą nam w tej nierównej walce z chorobą dziecka

Czytaj więcej...

Patrycja ma 16 lat, choroba z jaką się zmaga to Mukopolisacharydoza typu IIIA. W tej chwili jest w stanie paliatywnym, objęta opieką hospicyjną ze względu na stan zdrowia. Patrycja przeszła niedawno posocznice, z której cudem uszła z życiem. Karmiona jest przez pega, posiada także trachotomie, która pozwala jej na swobodne oddychanie. Wymaga stałej opieki drugiej osoby, codziennej rehabilitacji, leków, które przyjmuje na codzien, sprzętu do rehabilitacji i do codziennego funkcjonowania ,opatrunków i innych środków higienicznych potrzebnych na codzień. Aby spowolnić postęp choroby Patrycja potrzebuje drogiego leku, który nie jest refundowany. Jeśli możesz pomóc to proszę wesprzyj i pozwól Pati cieszyć się życiem. Pomimo bólu i cierpienia ona walczy dzielnie o każdy dzien. Wesprzyj proszę!!!

Czytaj więcej...

Bracia Maks i Mateusz Łabno dotknięci są przez rzadką chorobę Sanfilippo - postępującą, nieuleczalną. Urodzili się zdrowi, pierwsze symptomy choroby pojawiły się około 5 roku życia. Maks był wrażliwym chłopcem lubiącym muzykę i grę na pianinie, Mateusz uwielbiał łobuzować i jeździć na rowerze, niestety choroba powoli zabrała ich radosne dzieciństwo... Obecnie 17-letni Maks i 14-letni Mateusz wymagają nieustannej opieki i wsparcia drugiej osoby w każdej czynności. Dzięki rehabilitacji i podawaniu drogiego leku można opóźnić pojawienie się kolejnych etapów choroby i ulżyć w cierpieniu jaki sprawia Sanfilippo, ale na to potrzebne są fundusze tak jak i na zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, środków pielęgnacyjnych. Wydatki są bardziej dotkliwe dla budżetu domowego, bo dzieci niepełnosprawnych jest dwójka. Prosimy o wsparcie chłopców w ich walce z chorobą.

Czytaj więcej...

Początek strony