W dniu 6 Maja 2009 roku Stowarzyszenie Uratujmy Życie zostało wpisane w Krajowym Rejestrze Sądowym jako Organizacja Pożytku Publicznego (OPP).

Czym się zajmujemy:

Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu – znalezienia leku na chorobę Sanfilippo. Tylko dzięki aktywnej współpracy i zaangażowaniu wielu osób możemy osiągnąć nasz cel. 

 

Nasze cele:

  • zebranie funduszy na badania naukowe nad potencjalnym sposobem leczenia i zahamowania choroby Sanfilippo
  • wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich a także ich przebiegiem i innowacyjnymi sposobami leczenia
  • współpraca z lekarzami ,specjalistami w dziedzinie badań naukowych, diagnozowania i rehabilitacji
  • współpraca z mediami i środowiskiem lekarzy i naukowców aby zwiększyć świadomość społeczną na temat Sanfilippo i innych chorób o podobnej specyfice
  • gromadzenie i rozpowszechnianie informacji na temat choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich
  • poprzez wsparcie informacyjne, edukacyjne i finansowe poprawianie jakości życia wszystkich osób dotkniętych przez choroby rzadkie
  • organizowanie i wspieranie inicjatyw w zakresie rozwoju chirurgii

 

Wspieramy badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego. Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na wyzdrowienie. 

Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia. Dlatego Stowarzyszenie podpisało List Intencyjny z Uniwersytetem Gdańskim w celu nawiązania współpracy, inicjowania i wsparcia finansowego badań nad lekiem na chorobę Sanfilippo.

 

   

 

Dążymy także do nawiązania współpracy z lekarzami, specjalistami, naukowcami, mediami. Z każdym, kto dzięki swojej wiedzy czy umiejętnościom może przyczynić się do postępu w dziedzinie badań naukowych i w zwiększaniu świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, jak Sanfilippo.

 

Skład Zarządu:

  • Przewodniczący: dr hab. n. med Zbigniew  Lorenc
  • Członkowie Zarządu: dr n. med. Dariusz Wylężek
  • Skarbnik: mgr Andrzej Łabno

 

Tylko wspólnie możemy osiągnąć nasz cel. Dzięki Waszej pomocy możemy wesprzeć badania nad lekiem. Pomóż nam uratować życie dzieci chorych na Sanfilippo

 

Sprawozdania:

 

 

Początek strony