Aktualności:
W dniu 6 Maja 2009 roku Stowarzyszenie Uratujmy
Życie zostało wpisane w Krajowym Rejestrze Sądowym jako Organizacja
Pożytku Publicznego (OPP).
|
| W
dniu 3 sierpnia 2009 Minister Sprawiedliwości wpisał Stowarzyszenie
Uratujmy Życie do wykazu organizacji społecznych, fundacji i
stowarzyszeń uprawnionych do przekazywania im nawiązek sądowych. Sąd skazując za przestępstwa przeciwko życiu lub zdrowiu,
przestępstwa drogowe popełnione pod wpływem alkoholu lub przeciwko
środowisku, może orzec nawiązkę, czyli zasądzoną kwotę pieniędzy, która jest przekazywana
organizacji społecznej lub instytucji, której głównym celem jest
ochrona zdrowia, udzielanie pomocy osobom poszkodowanym w wypadkach
drogowych czy ochrona środowiska.  | |
Czym się zajmujemy:
Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu – znalezienia leku na chorobę Sanfilippo. Tylko dzięki aktywnej współpracy i zaangażowaniu wielu osób możemy osiągnąć nasz cel. Wspieramy badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego. Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na wyzdrowienie. Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia. Naszym celem jest zebranie funduszy na badania nad genisteiną – potencjalnym sposobem zahamowania i leczenia choroby Sanfilippo. Dlatego Stowarzyszenie podpisało List Intencyjny z Uniwersytetem Gdańskim w celu nawiązania współpracy, inicjowania i wsparcia finansowego badań nad lekiem na chorobę Sanfilippo. Dążymy także do nawiązania współpracy z lekarzami, specjalistami, naukowcami, mediami. Z każdym, kto dzięki swojej wiedzy czy umiejętnościom może przyczynić się do postępu w dziedzinie badań naukowych i w zwiększaniu świadomości społecznej na temat chorób rzadkich, jak Sanfilippo. Tylko wspólnie możemy osiągnąć nasz cel. Dzięki Waszej pomocy możemy wesprzeć badania nad lekiem. Pomóż nam uratować życie dzieci chorych na Sanfilippo Zobacz jak możesz nam pomóc.
Skład Zarządu: Przewodniczący: dr hab. n. med Zbigniew Lorenc Członkowie Zarządu: dr Dariusz Wylężek mgr Andrzej Łabno
Nasze cele:
- zebranie funduszy na badania nad potencjalnym sposobem leczenia i zahamowania choroby Sanfilippo – badania te są prowadzone przez zespół prof.Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego
- wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich a także ich przebiegiem i innowacyjnymi sposobami leczenia
- współpraca z lekarzami ,specjalistami w dziedzinie badań naukowych, diagnozowania i rehabilitacji
- współpraca z mediami i środowiskiem lekarzy i naukowców aby zwiększyć świadomość społeczną na temat Sanfilippo i innych chorób o podobnej specyfice
- gromadzenie i rozpowszechnianie informacji na temat choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich
- poprzez wsparcie informacyjne, edukacyjne i finansowe poprawianie jakości życia wszystkich osób dotkniętych przez choroby rzadkie
- organizowanie i wspieranie inicjatyw w zakresie rozwoju chirurgii
|
