Głównym celem Stowarzyszenia Uratujmy Życie jest zebranie niezbędnych funduszy na badania nad lekiem ratującym życie dzieciom chorym na Sanfilippo.

Mocno wierzymy, że nasz cel zostanie osiągnięty. Podobna historia zdarzyła się w Stanach Zjednoczonych tam się udało.

John i Aileen Crowley myśleli, że będą szczęśliwą rodziną i rozpoczął się najlepszy okres w ich życiu. On z dyplomem Harvard Business School , trójka pięknych dzieci, nowy dom, nowa praca.
I wtedy lekarze zdiagnozowali u ich dwójki najmłodszych dzieci chorobę Pompe. Wszystko się zmieniło…
15 miesięcznej Megan i 5 miesięcznemu Patrykowi dawano tylko miesiąc życia. Choroba Pompe była tak rzadka, że żadna firma nie była zainteresowana zainwestowaniem w badania naukowe. Nie było leku a dzieci były skazane tylko na powolne umieranie.
Ojciec nie pogodził się z wyrokiem śmierci dla swoich dzieci. Założył firmę i znalazł 100 milionów dolarów aby przeprowadzić badania naukowe nad lekiem ratującym  im życie.  Dzięki jego uporowi, wytrwałości, ogromnej miłości powstał lek - enzym który obecnie jest podawany dzieciom chorym na Pompe na całym świecie.
Na podstawie tej historii powstała książka  „The Cure: How a Father Raised $100 Million And Bucked the Medical Establishment In a Quest to Save His Children” („Leczenie: Jak ojciec zdobył 100 milionów dolarów i wsparł medyczny instytut badawczy aby ratować swoje dzieci”) autorstwa Geeta Anand.
Książka była z kolei inspiracją do powstania filmu „Extraordinary Measures” (premiera 22styczeń 2010), w którym główne role grają  Harrison Ford, Brendan Fraser, Keri Russell.

Zobacz fragment filmu

Adobe Flash Player not installed or older than 9.0.115!