Witamy wszystkich na naszej stronie. Dzięki pomocy i pracy wielu ludzi i firm udało nam się stworzyć tą stronę. Największe podziękowania należą się firmie SYMETRIA i osobie z tej firmy, która bardzo nam pomogła Piotrowi Gawińskiemu - za stworzenie całej wizualizacji dla Stowarzyszenia Uratujmy Życie. Równie wielkie podziękowania dla Tomasza Krzak (www.tomaszkrzak.com), który podjął się stworzenia tak rozbudowanej strony internetowej. Oczywiście osób pomagających było wiele, dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do powstania strony.

Po statystykach widzimy, że strona cieszy się popularnością, mamy nadzieję, że wiadomości tutaj zawarte przyczynią się do poznania choroby Sanfilippo i co najważniejsze pomogą w zebraniu funduszy na badania nad lekiem na chorobę Sanfilippo.

Zapraszamy wszystkich rodziców i specjalistów do rozwijania tej strony, jeśli masz pomysł jakie tematy poruszyć, chcesz umieścić swój artykuł napisz do nas.

Prosimy rodziców dzieci chorych na Sanfilippo (MPSIII) o przysyłanie zdjęć dzieci do naszej internetowej FOTOGALERI. Dzięki temu możemy pokazać tą chorobę innym, pomóc specjalistom i lekarzom we wczesnej i właściwej diagnozie tej choroby. Celem Stowarzyszenia Uratujmy Życie jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na tą śmiertelną chorobę i zebranie funduszy na badania nad lekiem ratującym życie - zdjęcia dzieci mogą nam w tym pomóc.

Czytaj więcej...

Autor: Katarzyna Tomczyk, 2009-08-09 www.tvs.pl

Na Śląsku jest ich kilkoro, w Polsce kilkadziesiąt, ale to wciąż za mało, by sfinansować specjalistyczne badania. O chore na Sanfilippo dzieci postanowili więc walczyć rodzice, którzy pół roku temu założyli stowarzyszenie. Sami zdobywają fundusze na codzienną walkę z na razie nieuleczalną chorobą. Stopniowej utracie wszystkich funkcji życiowych może zapobiec tylko jeden lek: genisteina. Problem w tym, że lek jest dopiero w fazie badań i niestety nie w Polsce.

Czytaj więcej...

Początek strony