Przedstawiamy krótką fotorelację z wernisażu wystawy fotograficznej "Pomiędzy wczoraj a jutro - najwyższy czas na nadzieję", która odbyła się 10 marca 2015 w Hali Expo w Łodzi. Organizatorami wystawy byli Dorota Kmieciak oraz Piotr Szulc.

Zdjęcia dostępne są w galerii.

Zapraszamy na wystawę fotograficzną "Pomiędzy wczoraj a jutro - najwyższy czas na nadzieję"

17 stycznia godz. 15.00 Galeria Szyb Wilson ul.Oswobodzenia 1 w Katowicach

Stowarzyszenie Uratujmy Życie 17 stycznia (sobota) o godzinie 15.00 zaprasza na wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro - najwyższy czas na nadzieję" do Galerii Szyb Wilson w Katowicach (ul. Oswobodzenia 1).

Podczas wernisażu zaprezentowane zostaną zdjęcia, przedstawiające dzieci chore na nieuleczalną chorobę Sanfilippo, które zostały wykonane przez fotografów z całej Polski, wywodzących się z Akademii Fotografii Dziecięcej.

W trakcie wystawy nastąpi również uroczysta premiera klipu do piosenki „Jesteś w nas” zespołu Artside, nagranego z podopiecznymi stowarzyszenia wraz aktorem znanym m.in. z serialu „M jak Miłość” - Kacprem Kuszewskim.

Ponadto na najmłodszych czeka wiele atrakcji, w tym warsztaty kulinarne, które poprowadzi szef kuchni Adrian Feliks z Top Chef Polska, pokazy jednego z najlepszych iluzjonistów w Polsce - Tomasza Kabisa, laureata programu „Mam talent”, a także gry i zabawy z animatorami Fundacji „Dr Clown”.

Na koniec przygotowaliśmy coś dla miłośników muzyki, będzie to koncert zespołu „Airside”, który specjalnie dla chorych dzieci napisał piosenkę „Jesteś w nas”.

„Nie mogąc zatrzymać choroby, zatrzymujemy chwile w obiektywie, żeby jutro móc cofnąć czas” - mamy nadzieję, że w przyszłości diagnoza choroby Sanfilippo nie będzie oznaczała choroby nieubłaganie postępującej, nieuleczalnej, śmiertelnej. Naszym celem i marzeniem jest lek, nad którym pracują polscy naukowcy na Uniwersytecie Gdańskim. To ratunek dla dzieci już chorych, jak i tych, które dopiero urodzą się z tą chorobą. Dlatego właśnie my, rodzice, zbieramy fundusze na kontynuację badań nad lekiem.

Serdecznie zapraszamy na to wyjątkowe wydarzenie.

 

zaproszenieZapraszamy na II Zjazd Rodzin Chorych na Sanfilippo i Choroby Rzadkie. Spotkanie odbędzie się 14 czerwca 2014 roku w Krakowie i połączone będzie z warsztatami dla rodziców na temat leczenia, opieki i rehabilitacji dzieci dotknietych przez choroby rzadkie.
Na pewno wielu zainteresuje informacja udziału w warsztatach znanego na całym świecie naukowca Prof. Grzegorza Węgrzyna oraz specjalisty lekarza rehabilitacji z Centrum Zdrowia Dziecka z Warszawy dr hab. Krzysztofa Graffa. Swój udział potwierdziło też wielu specjalistów zajmujących się leczeniem i opieką.

Czytaj więcej...

Informujemy, iż  28 lutego 2014 roku, dokładnie w dniu, kiedy wypada Dzień Chorób Rzadkich uruchomiliśmy forum dla rodziców i wszystkich bezpośrednio zainteresowanych i dotkniętych chorobami rzadkimi.

Mamy nadzieję, że wniesie ono wiele dobrego i pomoże w opiece nad dziećmi oraz umożliwi bardziej bezpośredni kontakt w celu wymiany wzajemnych doświadczeń i wiedzy.

Czytaj więcej...

Początek strony