Na prośbę Pani Poseł Barbary Czaplickiej przesyłamy poniżej ważny i pilny list z prośbą o rozesłanie jego treści do rodzin dotkniętych chorobą rzadką.

Drodzy Państwo  - Rodzice i Opiekunowie pacjentów dotkniętych chorobą rzadką,       

Jestem przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu d/s Chorób Rzadkich. Zwracam się do Państwa z wielką prośbą o odpowiedź na poniżej zadane pytanie, które dotyczy tematu nowelizacji  ustawy o planowaniu rodziny i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. Projekt nowelizacji  zakłada zniesienie  możliwości zastosowania aborcji w sytuacji gdy badaniem prenatalnym stwierdzono ciężką wadę genetyczną lub  uszkodzenie płodu. Do chwili obecnej obowiązuje ustawa dopuszczająca możliwość  wykonania aborcji w trzech przypadkach ;w sytuacji gdy życie matki jest zagrożone, gdy ciąża powstała w wyniku gwałtu i w wypadku stwierdzenia nieodwracalnego uszkodzenia  płodu. Wydaje mi się , że to właśnie Państwo , których rodziny dotknięte są omawianymi schorzeniami, macie największe prawo do wypowiadania się na temat  projektu nowelizacji. Bardzo proszę o przesłanie odpowiedzi w najbliższych dniach , gdyż możliwe jest głosowanie w Sejmie na ten temat  na najbliższym  posiedzeniu (10-12.10).

Proszę o przesłanie odpowiedzi na adres : Biuro Poselskie Barbary Czaplickiej 05-803 Pruszków ul. Kraszewskiego 5 lok.11 lub mail : Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. , naturalnie możecie się Państwo nie podpisywać pod odpowiedzią. Niezmiernie ważne jest dla mnie poznanie Waszego zdania.

Czy w sytuacji, gdyby następna ciąża w Państwa rodzinie wykazała poprzez badanie prenatalne lub genetyczne obciążenie ciężką postacią choroby mającego się urodzić dziecka zdecydowalibyście się na aborcję ?

Dziękuję za każdą odpowiedź Państwa – Barbara Czaplicka Poseł na Sejm RP

Prosimy aby odpowiedzi kierowane były na email Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.  lub listownie na adres: Biuro Poselskie Barbary Czaplickiej 05-803 Pruszków ul. Kraszewskiego 5 lok.11

Pod koniec czerwca br. rząd przyjął uchwałę w sprawie ustanowienia rządowego programu wspierania niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne oraz rozporządzenie określające warunki jego realizacji.
Przyjęte akty prawne określają, że matka, ojciec lub faktyczny opiekun dziecka (który wystąpił do sądu rodzinnego z wnioskiem o przysposobienie dziecka) mający prawo do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego za miesiące od lipca do grudnia br. otrzymają dodatkowe świadczenie w wysokości 100 zł miesięcznie – niezależnie od wieku dziecka. Inne, niewymienione wyżej osoby nie są objęte rządowym programem wsparcia.
Dodatkowa kwota będzie przyznawana z urzędu, co oznacza, że osoby uprawnione do tego świadczenia otrzymają je bez konieczności składania dodatkowych dokumentów.

Czytaj więcej...

Na_zdjeciu_Kacper_Agata_Jakub_Natalia_i_DawidZbliża się trzecia edycja Charytatywnego Turnieju Wiedzy o Regionie. Po raz pierwszy w historii darowizny od ludzi dobrej woli wspomogą leczenie pięciorga chorych dzieci z gminy Wieleń. Tym razem darowizny będzie można wpłacać na indywidualne subkonta: Jakuba, Dawida, Agaty i Natalii oraz Kacpra (subkonta w tabeli obok – przyp. red.) . Pieniądze wspomogą ich leczenie szpitalne, rehabilitacje i wizyty u specjalistów. Suma wpłat w postaci symbolicznego czeku zostanie wręczona rodzicom, przez zwycięzcę III Charytatywnego Turnieju Wiedzy o Regionie. Tegoroczna edycja rozpoczęła się od Festynu Charytatywnego, który odbył się 24 czerwca w parku przed O. K. „Strzelnica”. Został on zorganizowany przez Stowarzyszenie „Uratujmy Życie” z Katowic przy współpracy z Miejsko – Gminnym Ośrodkiem Kultury w Wieleniu.

Czytaj więcej...

Osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne - matka, ojciec lub opiekun faktyczny dziecka – przysługuje dodatkowa pomoc finansowa w wysokości 100 zł miesięcznie. Pomoc będzie wypłacana od stycznia do 31 marca 2012 r.

Czytaj więcej...

konferencja choroby rzadkieStowarzyszenie Uratujmy Życie 7 i 8 grudnia 2011 wzięło udział w konferencji "Partnerstwo dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich" w Warszawie zorganizowanej przez: Orphan Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, w porozumieniu z Przewodniczącym Zespołu ds. Chorób Rzadkich Panem Jackiem Gralińskim oraz przy współpracy z Instytutem "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka".

Czytaj więcej...

Początek strony