Zapraszamy do obejrzenia wykładu Prof. Grzegorza Węgrzyna "Mukopolisacharydozy biologiczne mechanizmy oraz możliwości leczenia" 1 czerwca 2013 Kraków na Zjeździe Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie
1 czerwca 2013 roku w Krakowie odbyło sie spotkanie rodzin chorych na MPS i inne choroby rzadkie. Przybyły rodziny z całej Polski aby wymienić się doświadczeniami i spotkać ze specjalistami. Relacja z TVP Kraków
Zapraszamy na Zjazd Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie. Spotkanie odbędzie się 1 czerwca w Krakowie i połączone będzie z warsztatami dla rodziców na temat leczenia, opieki i rehabilitacji dzieci chorych na MPS.
Na pewno wielu zainteresuje informacja udziału w warsztatach znanego na całym świecie naukowca Prof. Grzegorza Węgrzyna oraz specjalisty lekarza rehabilitacji z Centrum Zdrowia Dziecka z Warszawy dr hab. Krzysztofa Graffa. Swój udział potwierdziło też wielu specjalistów zajmujących się leczeniem i opieką dzieci chorych na MPS i choroby rzadkie.
W celu otrzymania zaproszenia prosimy zgłasić swój udział na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub telefonicznie tel.502586274.
W zgłoszeniu prosimy zaznaczyć ilość osób.
Serdecznie zapraszamy i przypominamy, że ilość miejsc jest ograniczona!
W 2013 roku o 100 złotych wzrosną świadczenia pielęgnacyjne dla rodziców lub najbliższych krewnych rezygnujących z pracy, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Świadczenie, które dotąd wynosiło 520 złotych, podniesione do 620, pozostanie niezależne od dochodu. Będzie przyznawane pod warunkiem, że do niepełnosprawności dziecka doszło przed 18 rokiem życia, lub w trakcie trwania edukacji do 25 roku życia. Opiekunom dzieci budżet państwa sfinansuje składki na ubezpieczenie społeczne i zdrowotne.Pojawi się także nowe świadczenie - zależny od dochodu specjalny zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 520 złotych na opiekę nad niesamodzielną osobą dorosłą. Może on przysługiwać każdemu, na kim ciąży obowiązek alimentacyjny wobec podopiecznego, jeżeli opiekun musi zrezygnować z zatrudnienia. Specjalny zasiłek pielęgnacyjny będzie obliczany na podstawie dochodu z dwóch rodzin: opiekuna i osoby niesamodzielnej. Aby otrzymać świadczenie łącznie dochód nie może przekroczyć 623 złotych na osobę.