English French German Italian Polish Portuguese Russian Spanish
feed-image RSS
Aktualności
Chciałam żebyś żył... PDF Drukuj Email
Poniedziałek, 15 Czerwiec 2009 13:20

Mam dwójkę chorych dzieci, nieuleczalnie chorych... z postępującą chorobą...
Większość ludzi robi z tego sensację, część poprawia sobie samopoczucie no bo „ktoś ma gorzej ode mnie”, część przechodzi obojętnie bo mają „swoje szczęśliwe życie” i chcą być daleko od chorób, zmartwień. Tylko nieliczni zatrzymują się w tej codziennej pogoni i pomagają. Taka jest bolesna prawda.

Więcej…
 
Wystawa fotograficzna - zapraszamy ! PDF Drukuj Email
Środa, 22 Kwiecień 2009 18:29
Biel i czerń, życie i śmierć, radość i łzy, odwaga i lęk. To ekstremalne dominanty a pomiędzy nimi istnieje nieskończona paleta różnic, półtonów, subtelności. Życie Dzieci chorych na MPS jest ulotne - pojawiają się jak motyle... aby na moment oczarować nas swoją wyjątkowością. Często choroba maluje swoje piętno na ich twarzach. Lecz istnieją chwile gdy "czerń" zamienia się w "biel", bo poza chorobą są po prostu DZIEĆMI. 
Takie chwile mamy zaszczyt zaprezentować Państwu na wystawie, które w swoich fotografiach ,,zatrzymał,, Jarek Blamynsky. Z niesamowitą wrażliwością i w skupieniu artysta rezygnuje z koloru aby w świecie ,,krzyczących reklam,, powiedzieć nam : ZATRZYMAJ SIĘ ! ISTNIEJE TEŻ INNY ŚWIAT. Fotografie Blaminsky'ego są pełne ciepła, uczuć, kontrastów - przez co bardzo sugestywne. Uczestnicząc w wystawie przygotujmy się zatem na - uśmiech i łzę. Niech oglądane ,,obrazy,, poruszą w Nas wrażliwość i empatię, pozwolą nam odczuć świat, który składa się z tego ,,co - między,, -
,,POMIĘDZY CZERNIĄ A BIELĄ. DZIECI Z SANFILIPPO".
 
Zapraszamy


 

 
Strona ruszyła ! PDF Drukuj Email

Witamy wszystkich na naszej stronie. Dzięki pomocy i pracy wielu ludzi i firm udało nam się stworzyć tą stronę. Największe podziękowania należą się firmie SYMETRIA i osobie z tej firmy, która bardzo nam pomogła Piotrowi Gawińskiemu - za stworzenie całej wizualizacji dla Stowarzyszenia Uratujmy Życie. Równie wielkie podziękowania dla Tomasza Krzak (www.tomaszkrzak.com), który podjął się stworzenia tak rozbudowanej strony internetowej. Oczywiście osób pomagających było wiele, dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do powstania strony.

Po statystykach widzimy, że strona cieszy się popularnością, mamy nadzieję, że wiadomości tutaj zawarte przyczynią się do poznania choroby Sanfilippo i co najważniejsze pomogą w zebraniu funduszy na badania nad lekiem na chorobę Sanfilippo.

Zapraszamy wszystkich rodziców i specjalistów do rozwijania tej strony, jeśli masz pomysł jakie tematy poruszyć, chcesz umieścić swój artykuł napisz do nas.

 
Prośba do rodziców dzieci chorych na Sanfilippo PDF Drukuj Email

Prosimy rodziców dzieci chorych na Sanfilippo (MPSIII) o przysyłanie zdjęć dzieci do naszej internetowej FOTOGALERI. Dzięki temu możemy pokazać tą chorobę innym, pomóc specjalistom i lekarzom we wczesnej i właściwej diagnozie tej choroby. Celem Stowarzyszenia Uratujmy Życie jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na tą śmiertelną chorobę i zebranie funduszy na badania nad lekiem ratującym życie - zdjęcia dzieci mogą nam w tym pomóc.

Więcej…
 
Pomiędzy czernią a bielą. Dzieci chore na Sanfilippo na zdjęciach PDF Drukuj Email
Piątek, 07 Listopad 2008 21:52

Wystawę czarno-białych fotografii ukazujących dzieci chore na sanfilippo (mukopolisacharydoza typu III) można zobaczyć w gmachu Opery Śląskiej w Bytomiu w dniach od 7 do 22 listopada. Audycja z Polskiego Radia Katowice (07.11.2009) o chorobie Sanfilippo i wystawie fotograficznej POSŁUCHAJ więcej

 
SILESIA PARK 4x4 dla Uratujmy Życie PDF Drukuj Email
Poniedziałek, 15 Wrzesień 2008 00:00

w dniu 5 września 2009 roku w trakcie imprezy BEZ CIŚNIENIA w Czeladzi organizowanej przez Śląski Klub Miłośników Samochodów Terenowych SILESIA PARK 4x4 przeprowadzono licytację przedmiotów pozyskanych od sponsorów firmy DRAGON WINCH i JANPOL 4x4.

Dochód z licytacji 700zł został przekazany Stowarzyszeniu URATUJMY ŻYCIE na wsparcie badań nad lekiem.

Bardzo dziękujemy !

Więcej…
 
Poszukiwanie ratunku - TVS PDF Drukuj Email
Autor: Katarzyna Tomczyk, 2009-08-09 www.tvs.pl

Na Śląsku jest ich kilkoro, w Polsce kilkadziesiąt, ale to wciąż za mało, by sfinansować specjalistyczne badania. O chore na Sanfilippo dzieci postanowili więc walczyć rodzice, którzy pół roku temu założyli stowarzyszenie. Sami zdobywają fundusze na codzienną walkę z na razie nieuleczalną chorobą. Stopniowej utracie wszystkich funkcji życiowych może zapobiec tylko jeden lek: genisteina. Problem w tym, że lek jest dopiero w fazie badań i niestety nie w Polsce.

Więcej…
 
« PoczątekPoprzednia12NastępnaOstatnie »

Strona 2 z 2