Zdążymy, ale przed czym? Przed rzadką i nieuleczalną chorobą, która każdego dnia niszczy organizm Tomka. Dzieci chore na gangliozydozę często nazywa się „aniołkami”, bo od pierwszych dni choroba włącza stoper i odlicza czas…

Chorobę zdiagnozowano, gdy Tomek miał pół roku. Jest niezwykle rzadka, występuje raz na ponad 150 tysięcy urodzeń. W organizmie Tomka brakuje enzymu beta-galaktozydazy, przez co związki tłuszczowo-cukrowe odkładają się w mózgu. Tomek na co dzień przyjmuje dużo leków, jednak nie ma wśród nich takiego, który uleczyłby Tomka, ponieważ taki lek nie istnieje. Niestety.

Czytaj więcej...

Od 1 stycznia 2014 r. weszły w życie zmiany rozporządzenia dotyczącego zaopatrzenia w wyroby medyczne i środki pomocnicze. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 grudnia 2013 r. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (DzU z 2013, poz. 1565)  wprowadza nowe zasady zaopatrzenia w refundowane wyroby medyczne m.in.: nowe nazewnictwo, kody, nowe kryteria przyznawania, nowy limit czasowy użytkowania sprzętu medycznego, jego naprawy, rozszerzono wykaz osób uprawnionych do ich wypisywania o pielęgniarki i położne ubezpieczenia zdrowotnego oraz to co najbardziej interesuje pacjentów i ich rodziny, wprowadzono nowe limity i procentowe udziały refundacji w odniesieniu do limitów cenowych.

Czytaj więcej...

Nowe przepisy dotyczące zasad wydawania i użytkowania karty parkingowej:

  • Kartę parkingową, uprawniającą do parkowania na tzw. kopertach, będą mogły otrzymać osoby ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, a jednocześnie z ograniczonymi możliwościami poruszania się. Osoby z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności będą mogły otrzymać kartę parkingową tylko w przypadku ustalenia przyczyny niepełnosprawności oznaczonej symbolem 04-O (choroby narządu wzroku), 05-R (upośledzenie narządu ruchu) lub 10-N (choroba neurologiczna).

  • Dla osób do 16 r. ż., które nie mają w orzeczeniu określonego stopnia niepełnosprawności, warunkiem otrzymania karty parkingowej będzie ograniczona możliwość poruszania się.

    Czytaj więcej...

 



STYCZEŃ

Początek roku ro okres rozliczeń podatkowych, ważny czas dla organizacji OPP. Stowarzyszenie Uratujmy Życie w imieniu podopiecznych składa ogromne podziękowania wszystkim, którzy w tym czasie zdecydowali się przeznaczyć swój 1 procent podatku dla dzieci chorych na Sanfilippo i inne choroby rzadkie i wsparli badania naukowe nad lekiem. DZIĘKUJEMY.

Czytaj więcej...

Elapfrase Leczenie MPS HunterJedynie na 3-5 proc. z tysięcy chorób rzadkich udało się opracować leki. Terapie są drogie - niektóre to nawet 3 miliony złotych rocznie na pacjenta. Za taką kwotę można utrzymać całą przychodnię, więc nic dziwnego że leczenie chorób rzadkich dzieli środowisko. Jednak pacjenci i producenci zapewniają, że leki ratują im życie. Tak jest w przypadku Elaprase - jedynego leku na zespół Huntera. Ministerstwo Zdrowia ma wątpliwości, co do jego skuteczności. Mimo że nie pojawiły się żadne nowe badania dające ku temu podstawy. Wydanie opinii co do efektywności terapii zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych, która nie jest do tego uprawniona i która orzekła zdjęcie refundacji. Kto więc powinien płacić za leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi?

(...)To jest hucpa! Hańba dla narodu, który morduje własne dzieci - Zbigniew Wojkowski, ojciec 11-letniego Ludwika z Krakowa nie kryje wzburzenia. Matka chłopca, Lidia Kiersztyn, napisała w tej sprawie list do prezydenta. "Panie Prezydencie, błagam na kolanach o pomoc. Zabierają lek. Dzieci umierają".(...)

ELAPRASE - Streszczenie EPAR dla ogółu społeczeństwa

Niniejszy dokument jest streszczeniem Europejskiego Publicznego Sprawozdania Oceniającego(EPAR). Wyjaśnia, jak Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) oceniłprzeprowadzone badania w celu ustalenia zaleceń w sprawie stosowania leku.
W celu uzyskania dodatkowych informacji na temat stanu chorobowego lub sposobu leczenia,należy zapoznać się z ulotką dla pacjenta (także stanowiącą część EPAR) bądź skontaktować się zlekarzem lub farmaceutą. W celu uzyskania dodatkowych informacji na podstawie zaleceńCHMP, zapoznaj się z dyskusją naukową (także stanowiącą część EPAR).

Czytaj więcej...

Początek strony