Stowarzyszenie Uratujmy Życie 17 stycznia (sobota) o godzinie 15.00 zaprasza na wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro - najwyższy czas na nadzieję" do Galerii Szyb Wilson w Katowicach (ul. Oswobodzenia 1).

Podczas wernisażu zaprezentowane zostaną zdjęcia, przedstawiające dzieci chore na nieuleczalną chorobę Sanfilippo, które zostały wykonane przez fotografów z całej Polski, wywodzących się z Akademii Fotografii Dziecięcej.

W trakcie wystawy nastąpi również uroczysta premiera klipu do piosenki „Jesteś w nas” zespołu Artside, nagranego z podopiecznymi stowarzyszenia wraz aktorem znanym m.in. z serialu „M jak Miłość” - Kacprem Kuszewskim.

Ponadto na najmłodszych czeka wiele atrakcji, w tym warsztaty kulinarne, które poprowadzi szef kuchni Adrian Feliks z Top Chef Polska, pokazy jednego z najlepszych iluzjonistów w Polsce - Tomasza Kabisa, laureata programu „Mam talent”, a także gry i zabawy z animatorami Fundacji „Dr Clown”.

Na koniec przygotowaliśmy coś dla miłośników muzyki, będzie to koncert zespołu „Airside”, który specjalnie dla chorych dzieci napisał piosenkę „Jesteś w nas”.

„Nie mogąc zatrzymać choroby, zatrzymujemy chwile w obiektywie, żeby jutro móc cofnąć czas” - mamy nadzieję, że w przyszłości diagnoza choroby Sanfilippo nie będzie oznaczała choroby nieubłaganie postępującej, nieuleczalnej, śmiertelnej. Naszym celem i marzeniem jest lek, nad którym pracują polscy naukowcy na Uniwersytecie Gdańskim. To ratunek dla dzieci już chorych, jak i tych, które dopiero urodzą się z tą chorobą. Dlatego właśnie my, rodzice, zbieramy fundusze na kontynuację badań nad lekiem.

Serdecznie zapraszamy na to wyjątkowe wydarzenie.

 

Początek strony