Źródło: www.ngo.pl

Jak wynika z danych Ministerstwa Finansów, w rozliczeniach podatkowych za rok 2008 z mechanizmu 1% skorzystało ponad 7,3 mln osób, czyli 28% wszystkich uprawnionych do tego podatników. To ponad 40% więcej niż rok wcześniej. Podobne wyniki przynosi ostatnie badanie Stowarzyszenia Klon/Jawor z końca 2009 roku.

W dniu 23 grudnia przekazaliśmy 40 000 złotych na badania nad lekiem na chorobę Sanfilippo. Pieniądze zostały wpłacone na konto Uniwersytetu Gdańskiego do Katedry Biologii Molekularnej gdzie wciąż trwaja badania nad lekiem. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przyczynili się do naszego celu jakim  jest uratowanie życie dzieciom chorym na Sanfilippo. Mocno wierzymy w sukces zespołu badawczego pod kierownictwem Prof.Grzegorza Węgrzyna.

Tutaj można zobaczyć potwierdzenie wpłaty

Wystawę czarno-białych fotografii ukazujących dzieci chore na sanfilippo (mukopolisacharydoza typu III) można zobaczyć w gmachu Opery Śląskiej w Bytomiu w dniach od 7 do 22 listopada. Autorem zdjęć jest Jarosław Blaminsky.

Adobe Flash Player not installed or older than 9.0.115!

w dniu 5 września 2009 roku w trakcie imprezy BEZ CIŚNIENIA w Czeladzi organizowanej przez Śląski Klub Miłośników Samochodów Terenowych SILESIA PARK 4x4 przeprowadzono licytację przedmiotów pozyskanych od sponsorów firmy DRAGON WINCH i JANPOL 4x4.

Dochód z licytacji 700zł został przekazany Stowarzyszeniu URATUJMY ŻYCIE na wsparcie badań nad lekiem.

Bardzo dziękujemy !

więcej...

W dniu 3 sierpnia 2009 Minister Sprawiedliwości wpisał Stowarzyszenie Uratujmy Życie do wykazu organizacji społecznych, fundacji i stowarzyszeń uprawnionych do przekazywania im nawiązek sądowych.

Materiał filmowy, który ukazał się w TVS zobacz video... Na Śląsku jest ich kilkoro, w Polsce kilkadziesiąt, ale to wciąż za mało, by sfinansować specjalistyczne badania. O chore na Sanfilippo dzieci postanowili więc walczyć rodzice, którzy pół roku temu założyli stowarzyszenie. Sami zdobywają fundusze na codzienną walkę z na razie nieuleczalną chorobą. Stopniowej utracie wszystkich funkcji życiowych może zapobiec tylko jeden lek: genisteina. Problem w tym, że lek jest dopiero w fazie badań i niestety nie w Polsce.

więcej...

Powody, dla których świecą kałamarnice, zostały już wyjaśnione. Wiadomo, że światło pomaga im w zalotach lub w wabieniu ofiary. Ale po co świa­tło bakteriom? - zastanawiał się urodzony w 1963 roku bio­log Grzegorz Węgrzyn, jeden z najmłodszych profesorów w Polsce. Czasem odstawiał na bok badania świecących bakte­rii. Wtedy zajmował się genami, a dokładniej procesem podwajania materiału genetycznego (DNA) przez komórki.

O pracach profesora, obecnie szefa Katedry Biologii Molekularnej na Uniwersytecie Gdań­skim i prorektora do spraw nauki tegoż uniwer­sytetu, rozpisywały się najpoważniejsze świato­we pisma naukowe. Przebąkiwano, że polskie nauki biologiczne wzbogaciły się o geniusza.

- Przez pewien czas byliśmy święcie prze­konani, iż w ogóle nie sypia - wspomina doktor Joanna Jakóbkiewicz-Banecka, współpra­cowniczka profesora z katedry. Sypiał. Miał nawet życie prywatne. Ożenił się i  jak wielu zwykłych i niezwykłych ludzi - chciał mieć dzieci. Profesor Węgrzyn prowadził badania pod­stawowe, istotne dla czystej nauki - mówi pro­fesor Maciej Żylicz, prezes Fundacji na rzecz Nauki Polskiej, też biolog molekularny. I ra­czej nie myślał o tym, czy rezultaty badań będą użyteczne dla przeciętnego człowieka.

Tymczasem praca profesora niemal z dnia na dzień musiała przekuć się w praktykę ratu­jącą życie - w  tym życie jego własnej córki.

Odkrycie dokonane podczas badania przeprowadzonego w Instytucie Badań Biomedycznych w Los Angeles (Los Angeles Biomedical Research Institute) na Uniwersytecie Kalifornijskim, oznacza iż dziecięca demencja często spotykana w przypadku chorób lizosomowego składowania może wykazywać mechanizmy podobne do tych spotykanych w chorobie Alzheimera oraz innych demencjach związanych z wiekiem, które cechuje  anormalna akumulacja białka P-tau.

Naukowcy stwierdzili także iż odkrycia te oznaczają, że osoby cierpiące na wspomnianą rzadką chorobę będą mogły w przyszłości skorzystać z mnogości badań prowadzonych obecnie dla wzrastającej liczby chorych na Alzheimera.

więcej...

Mam dwójkę chorych dzieci, nieuleczalnie chorych... z postępującą chorobą...
Większość ludzi robi z tego sensację, część poprawia sobie samopoczucie no bo „ktoś ma gorzej ode mnie”, część przechodzi obojętnie bo mają „swoje szczęśliwe życie” i chcą być daleko od chorób, zmartwień. Tylko nieliczni zatrzymują się w tej codziennej pogoni i pomagają. Taka jest bolesna prawda.